18 Μαΐου 2023

ΕΕ: Το ιατρικό σου ιστορικό στη διάθεση της Big Tech – Στα «σκουπίδια» ο όρκος του Ιπποκράτη

Toν Μάιο του 2022, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή πρότεινε το European Health Data Space (EHDS – “Ευρωπαϊκό Πλαίσιο Ιατρικών Δεδομένων”) σε μια προσπάθεια να βελτιώσει τους τρόπους με τους οποίους τα ευαίσθητα ιατρικά δεδομένα των πολιτών διατίθενται για διάφορα είδη χρήσης. 
 
Ο EHDS θα καθιστούσε τους γιατρούς και άλλους επαγγελματίες στην Υγεία, συνένοχους στην αναγκαστική εμπορευματοποίηση του ιατρικού μας φακέλου.
 
Πώς θα μπορούσε να νιώσει κανείς εάν η πορεία της χημειοθεραπείας του, τα στυτικά του προβλήματα ως αποτέλεσμα καθημερινών βασάνων ή οι γυμνές του ιατρικές φωτογραφίες χρησιμοποιούνταν από κράτη, τεχνολογικούς κολοσσούς και χάκερς δίχως να το γνωρίζει καν ο ίδιος; Φαίνεται ότι, προς το παρόν, την Κομισιόν μάλλον δεν την απασχολεί, σύμφωνα με ειδικούς. 
 
Με παρέμβαση τους στο EUObserver, ο Jan Penfratο σύμβουλος της ΜΚΟ Ευρωπαϊκά Ψηφιακά Δικαιώματα και ο δρ. Silke Lüder από την Ένωση Ανεξάρτητων Ιατρών Γερμανίας εξηγούν την εξαιρετικά επικίνδυνη πολιτική που προωθεί η Κομισιόν εις βάρος των δικαιωμάτων εκατομμυρίων ασθενών προσφέροντας τα ιατρικά τους προσωπικά δεδομένα σε βιομηχανίες, ερευνητές και κράτη δίχως άδεια. 
 
Όλα ξεκίνησαν πέρυσι τον Μάιο του 2022, όταν η Κομισιόν πρότεινε τη δημιουργία του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (EHDS) που θα επιτρέπει στην ΕΕ να «αξιοποιήσει πλήρως τις δυνατότητες που προσφέρει η ασφαλής και προστατευμένη ανταλλαγή, χρήση και επαναχρησιμοποίηση δεδομένων υγείας». 
 
Για παράδειγμα, υποτίθεται ότι θα διευκολύνει έναν παθολόγο στη Λάρισα να λάβει ένα ψηφιακό αντίγραφο των αποτελεσμάτων αξονικής τομογραφίας του Βούλγαρου ασθενούς του από τον ακτινολόγο στη Βουλγαρία για να συνεχίσει τη θεραπεία. Μέχρι εδώ φαίνεται να είναι κάτι πολύ χρήσιμο. 
 
Η Κομισιόν καθησυχάζει, αλλά δεν πείθει 
 
Ωστόσο, σύμφωνα με τον νέο θεσμό, οι γιατροί και τα νοσοκομεία θα υποχρεώνονται να δίνουν το ιατρικό μας ιστορικό σε μια νεοσύστατη κρατική υπηρεσία, η οποία με τη σειρά της μπορεί να επιτρέψει την πρόσβαση σε οποιονδήποτε ισχυρίζεται ότι έχει ερευνητικό ενδιαφέρον. Αυτό περιλαμβάνει όχι μόνο ακαδημαϊκούς αλλά και φαρμακευτικές εταιρείες, startups εφαρμογών ευεξίας και ακόμη και εταιρείες Big Tech (Google, Facebook) που  συγκεντρώνουν δεδομένα. Όλα αυτά θα γίνονται δίχως να απαιτείται η συναίνεση των ασθενών! 
 
Πρόκειται, για λεπτομέρειες για τη σωματική, ψυχική και σεξουαλική υγεία, το ιστορικό χρήσης ναρκωτικών και κατανάλωσης αλκοόλ, καθώς και τυχόν οικογενειακά και εργασιακά προβλήματα που έχουμε την εντύπωση ότι θα τα γνωρίζουν μόνο οι γιατροί που τους τα εμπιστευόμαστε. 
 
Η Κομισιόν καθησυχάζει λέγοντας ότι οι ερευνητές, η βιομηχανία ή οι δημόσιοι οργανισμοί, θα έχουν πρόσβαση μόνο σε δεδομένα υγείας σας που δεν αποκαλύπτουν την ταυτότητά σας και η επεξεργασία τους θα μπορεί να γίνεται μόνο σε κλειστά ασφαλή περιβάλλοντα και θα μπορούν να τηλεφορτωθούν μόνο ανωνυμοποιημένα δεδομένα. 
 
Ωστόσο σύμφωνα με τους Jan Penfratο και Silke Lüder τα ιατρικά αρχεία είναι σχεδόν αδύνατο να γίνουν ανώνυμα αποτελεσματικά. «Πράγμα που σημαίνει ότι είναι σχετικά εύκολα αναγνωρίσιμες με τις δικές σας ιατρικές πληροφορίες. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το 75% των Ευρωπαίων δήλωσαν σε δημοσκόπηση της Ipsos ότι είναι πρόθυμοι να παραχωρήσουν στους ερευνητές πρόσβαση στα ιατρικά τους αρχεία μόνο εάν τους έχει ζητηθεί η ρητή συγκατάθεσή τους, και αυτό πρέπει να απαιτεί το EHDS». 
 
Χωρίς την συναίνεση των ασθενών 
 
«Ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας θα έκανε τους γιατρούς και άλλους επαγγελματίες στην Υγεία, συνένοχους στην αναγκαστική εμπορευματοποίηση και δημιουργία εσόδων από κάθε πτυχή της υγείας σας χωρίς ποτέ να ζητήσουν τη συγκατάθεσή σας» λένε οι δύο ειδικοί προσθέτοντας ότι «Θα κατέστρεφε τον Ιπποκράτειο όρκο εμπιστευτικότητας με τον οποίο υποτίθεται ότι δεσμεύεται κάθε επαγγελματίας στην ιατρική. Η παγκόσμια βιομηχανία τεχνολογίας περιμένει μόνο την ευκαιρία να πάρει στα χέρια της τα ιατρικά δεδομένα των Ευρωπαίων». 
 
Για παράδειγμα εξηγούν ότι η Google, θα μπορούσε να αποκτήσει πρόσβαση στις λεπτομέρειες της θεραπείας του καρκίνου ή στα αποτελέσματα της τελευταίας συνεδρίας ψυχοθεραπείας για να εκπαιδεύσει τη νέα της τεχνητή νοημοσύνη για κάποια εφαρμογή ευεξίας. Και το αποτέλεσμα αυτού μπορεί να τροφοδοτήσει τη διαφημιστική επιχείρηση της εταιρείας. Σύμφωνα με τους Jan Penfratο και Silke Lüder το EHDS δεν προβλέπει να ζητείται η άδεια των ασθενών και δεν περιλαμβάνει καν δικαίωμα αντίρρησης σε αυτού του είδους την υπερβολική κοινή χρήση δεδομένων. 
 
«Τα ιατρικά σας αρχεία περιέχουν πληροφορίες για όλες τις πτυχές της ζωής σας. Από τη στιγμή που γεννηθήκατε, μέχρι την παιδική ηλικία, την εφηβεία και κάθε αναρρωτική άδεια, διανοητικά προβλήματα και άλλα προβλήματα υγείας που είχατε ποτέ. Θα πρέπει να είσαι αυτός που θα το ελέγχει» λένε. 
 
το είδαμε ΕΔΩ



Share

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Λίγες οδηγίες πριν επισκεφθείτε το ιστολόγιό μας (Για νέους επισκέπτες)

1. Στην στήλη αριστερά βλέπετε τις αναρτήσεις του ιστολογίου μας τις οποίες μπορείτε ελεύθερα να σχολιάσετε επωνύμως, ανωνύμως ή με ψευδώνυμο, πατώντας απλά την λέξη κάτω από την ανάρτηση που γραφει "σχόλια" ή "δημοσίευση σχολίου" (σας προτείνω να διαβάσετε με προσοχή τις οδηγίες που θα βρείτε πάνω από την φόρμα που θα ανοίξει ώστε να γραψετε το σχόλιό σας). Επίσης μπορείτε να στείλετε σε φίλους σας την συγκεκριμένη ανάρτηση που θέλετε απλά πατώντας τον φάκελλο που βλέπετε στο κάτω μέρος της ανάρτησης. Θα ανοίξει μια φόρμα στην οποία μπορείτε να γράψετε το email του φίλου σας, ενώ αν έχετε προφίλ στο Facebook ή στο Twitter μπορείτε με τα εικονίδια που θα βρείτε στο τέλος της ανάρτησης να την μοιραστείτε με τους φίλους σας.

2. Στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας μπορείτε να βρείτε το πλαίσιο στο οποίο βάζοντας το email σας και πατώντας την λέξη Submit θα ενημερώνεστε αυτόματα για τις τελευταίες αναρτήσεις του ιστολογίου μας.

3. Αν έχετε λογαριασμό στο Twitter σας δινεται η δυνατότητα να μας κάνετε follow και να παρακολουθείτε το ιστολόγιό μας από εκεί. Θα βρείτε το σχετικό εικονίδιο του Twitter κάτω από τα πλαίσια του Google Friend Connect, στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας.

4. Μπορείτε να ενημερωθείτε από την δεξιά στήλη του ιστολογίου μας με τα διάφορα gadgets για τον καιρό, να δείτε ανακοινώσεις, στατιστικά, ειδήσεις και λόγια ή κείμενα που δείχνουν τις αρχές και τα πιστεύω του ιστολογίου μας. Επίσης μπορείτε να κάνετε αναζήτηση βάζοντας μια λέξη στο πλαίσιο της Αναζήτησης (κάτω από τους αναγνώστες μας). Πατώντας την λέξη Αναζήτηση θα εμφανιστούν σχετικές αναρτήσεις μας πάνω από τον χώρο των αναρτήσεων. Παράλληλα μπορείτε να δείτε τις αναρτήσεις του τρέχοντος μήνα αλλά και να επιλέξετε κάποια συγκεκριμένη κατηγορία αναρτήσεων από την σχετική στήλη δεξιά.

5. Μπορείτε ακόμα να αφήσετε το μήνυμά σας στο μικρό τσατάκι του blog μας στην δεξιά στήλη γράφοντας απλά το όνομά σας ή κάποιο ψευδώνυμο στην θέση "όνομα" (name) και το μήνυμά σας στην θέση "Μήνυμα" (Message).

6. Επίσης μπορείτε να μας στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στην διεύθυνσή μας koukthanos@gmail.com με όποιο περιεχόμενο επιθυμείτε. Αν είναι σε προσωπικό επίπεδο θα λάβετε πολύ σύντομα απάντησή μας.

7. Τέλος μπορείτε να βρείτε στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας τα φιλικά μας ιστολόγια, τα ιστολόγια που παρακολουθούμε αλλά και πολλούς ενδιαφέροντες συνδέσμους.

Να σας υπενθυμίσουμε ότι παρακάτω μπορείτε να βρείτε χρήσιμες οδηγίες για την κατασκευή των αναρτήσεών μας αλλά και στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας ότι έχει σχέση με δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα.

ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΚΑΛΗ ΠΕΡΙΗΓΗΣΗ

Χρήσιμες οδηγίες για τις αναρτήσεις μας.

1. Στις αναρτήσεις μας μπαίνει ΠΑΝΤΑ η πηγή σε οποιαδήποτε ανάρτηση ή μερος αναρτησης που προέρχεται απο άλλο ιστολόγιο. Αν δεν προέρχεται από κάποιο άλλο ιστολόγιο και προέρχεται από φίλο αναγνώστη ή επώνυμο ή άνωνυμο συγγραφέα, υπάρχει ΠΑΝΤΑ σε εμφανες σημείο το ονομά του ή αναφέρεται ότι προέρχεται από ανώνυμο αναγνώστη μας.

2. Για όλες τις υπόλοιπες αναρτήσεις που δεν έχουν υπογραφή ΙΣΧΥΕΙ η αυτόματη υπογραφή της ανάρτησης. Ετσι όταν δεν βλέπετε καμιά πηγή ή αναφορά σε ανωνυμο ή επώνυμο συντάκτη να θεωρείτε ΩΣ ΑΥΣΤΗΡΟ ΚΑΝΟΝΑ ότι ισχύει η αυτόματη υπογραφή του αναρτήσαντα.

3. Οταν βλέπετε ανάρτηση με πηγή ή και επώνυμο ή ανώνυμο συντάκτη αλλά στη συνέχεια υπάρχει και ΣΧΟΛΙΟ, τότε αυτό είναι ΚΑΙ ΠΑΛΙ του αναρτήσαντα δηλαδή είναι σχόλιο που προέρχεται από το ιστολόγιό μας.

Σημείωση: Να σημειώσουμε ότι εκτός των αναρτήσεων που υπογράφει ο διαχειριστής μας, όλες οι άλλες απόψεις που αναφέρονται σε αυτές ανήκουν αποκλειστικά στους συντάκτες των άρθρων. Τέλος άλλες πληροφορίες για δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα μπορείτε να βρείτε στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας.