19 Νοεμβρίου 2023
«Με έσπρωξαν τέσσερις φορές στην άμβλωση γιατί το μωρό μου ήταν σαν και μένα…»
Από τη Nina Tame
18 Οκτωβρίου 2023
Η ιατρική δεν έχει ουδέτερη άποψη για την αναπηρία. Η αναπηρία θεωρείται εκ προοιμίου δυσβάστακτη. Η δισχιδής ράχη1, “Spina Bifida”, δεν αποτελεί θανατική καταδίκη, αλλά κάποιοι την θεωρούν έτσι. Τόσο πολύ ενοχλούνται που πολλές (85%) απολύτως επιθυμητές εγκυμοσύνες διακόπτονται εξαιτίας της.
Είμαι μία ενήλικας με Spina Bifida, πάσχω δηλ. από «δισχιδή ράχη» που είναι ένα εκ γενετής «ελάττωμα». Χρησιμοποιώ συνεχώς αναπηρικό αμαξίδιο. Θεωρούμαι από τους άλλους μια περίπτωση μεγάλης δυστυχίας, γιατί το να μην μπορείς να περπατήσεις υποτίθεται πως σημαίνει μια ζωή δυστυχίας.
Έχω 4 παιδιά. Ένα από αυτά έχει επίσης «δισχιδή ράχη» και αφότου το ανακαλύψαμε στο υπερηχογράφημα των 20 εβδομάδων, μας πρότειναν να διακόψουμε την εγκυμοσύνη. Όχι επειδή ήταν απειλητικό για τη ζωή του, αλλά επειδή ο γιος μας μπορούσε να μην περπατήσει. Μας πρότειναν να διακόψουμε τη ζωή του και άλλες τέσσερις φορές μόνο και μόνο επειδή το μωρό μου ήταν σαν εμένα.
Παρεμπιπτόντως, το παιδί μας τώρα περπατάει, αλλά αυτό δεν πρέπει να έχει σημασία, γιατί μια ζωή χωρίς βάδιση εξακολουθεί να είναι μια ζωή που αξίζει να τη ζήσεις. Δεν μπορώ να περπατήσω αλλά εξακολουθώ να λατρεύω τη ζωή. Εξακολουθώ να βγαίνω έξω, να έχω αισθήματα, προσωπική ζωή, μια καλή δουλειά, σύζυγο και δικά μας παιδιά, φίλους και μια οικογένεια που λατρεύω. Αλλά σε ένα ιατρικό σύστημα που έχει σχεδιαστεί για να διορθώνει τα σπασμένα και να θεραπεύει τους άρρωστους, όσοι από εμάς δεν μπορούμε να «φτιάξουμε» ή δεν γινόμαστε «καλύτεροι» απαξιωνόμαστε ως θλιβερές, ασήμαντες περιπτώσεις τραγωδίας. Ζωές που δεν αξίζει να ζουν.
Αυτό το βλέπουμε στη διαφορά μεταξύ παιδιατρικής φροντίδας και φροντίδας ενηλίκων. Μόλις φτάσουμε στα 18 μας, η ιατρική μας φροντίδα περιορίζεται σημαντικά και αφήνει πολλούς από εμάς με ανεπαρκή περίθαλψη. Είναι σαν το ιατρικό σύστημα να συνειδητοποίησε ξαφνικά ότι δεν μπορούμε να διορθωθούμε ή να θεραπευθούμε, οπότε πετιόμαστε στα σκουπίδια.
Η αναπηρία δεν είναι τραγωδία. Είναι μια ουδέτερη κατάσταση αλλά ποτέ δεν θεωρήθηκε έτσι. Αυτό που τη κάνει χειρότερη είναι ότι τα προβλήματά μου συνήθως δεν έχουν να κάνουν με τη Spina Bifida, αλλά με την έλλειψη ιατρικής φροντίδας και όλες τις κοινωνικές προκαταλήψεις που έχω να αντιμετωπίσω.
Η Spina Bifida δεν είναι θανατική καταδίκη αλλά για κάποιους φαίνεται ότι είναι έτσι. Τόσο πολύ που πολλές (85%) επιθυμητές εγκυμοσύνες διακόπτονται εξαιτίας αυτής.
Η αναπηρία δεν είναι τραγική, αλλά είναι τραγικός ο τρόπος που την προδιαγράφει η ιατρική αντίληψη ώστε χάνονται αγέννητες ανθρώπινες ζωές.
___________________
1 Δισχιδής ράχη: Συγγενής κατάσταση που οφείλεται σε ατελή σύγκλιση του οπίσθιου τόξου σε έναν ή περισσοτέρους σπονδύλους κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη, με αποτέλεσμα την δημιουργία «κενού χώρου» στο οπίσθιο τοίχωμα του σπονδυλικού σωλήνα. Διακρίνονται 3 τύποι: οι μικρότερες (λανθάνουσες) περιπτώσεις στις οποίες δεν υπάρχει προβολή του μηνιγγικού σάκου στο κενό, η μηνιγγοκήλη, η οποία αποτελεί προβολή του μηνιγγικού σάκου και η κήλη περιέχει εγκεφαλονωτιαίο υγρό και η μυελο-μηνιγγοκήλη, κατά την οποία ο σάκος περιέχει και νωτιαίο μυελό ή νωτιαίες ρίζες νεύρων. Εκδηλώνεται ανάλογα με την περίπτωση με μεγαλύτερη ή μικρότερη νευρολογική συμπτωματολογία και ενδεχομένως προβλήματα του εντέρου, της ούρησης, βάδισης και αντιμετωπίζεται συντηρητικά ή χειρουργικά.
Κατηγορία Θέματος
Θέματα Υγείας,
Κοινωνικά θέματα,
Παγκοσμιοποίηση
Εγγραφή σε:
Σχόλια ανάρτησης (Atom)
Λίγες οδηγίες πριν επισκεφθείτε το ιστολόγιό μας (Για νέους επισκέπτες)
1. Στην στήλη αριστερά βλέπετε τις αναρτήσεις του ιστολογίου μας τις οποίες μπορείτε ελεύθερα να σχολιάσετε επωνύμως, ανωνύμως ή με ψευδώνυμο, πατώντας απλά την λέξη κάτω από την ανάρτηση που γραφει "σχόλια" ή "δημοσίευση σχολίου" (σας προτείνω να διαβάσετε με προσοχή τις οδηγίες που θα βρείτε πάνω από την φόρμα που θα ανοίξει ώστε να γραψετε το σχόλιό σας). Επίσης μπορείτε να στείλετε σε φίλους σας την συγκεκριμένη ανάρτηση που θέλετε απλά πατώντας τον φάκελλο που βλέπετε στο κάτω μέρος της ανάρτησης. Θα ανοίξει μια φόρμα στην οποία μπορείτε να γράψετε το email του φίλου σας, ενώ αν έχετε προφίλ στο Facebook ή στο Twitter μπορείτε με τα εικονίδια που θα βρείτε στο τέλος της ανάρτησης να την μοιραστείτε με τους φίλους σας.
2. Στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας μπορείτε να βρείτε το πλαίσιο στο οποίο βάζοντας το email σας και πατώντας την λέξη Submit θα ενημερώνεστε αυτόματα για τις τελευταίες αναρτήσεις του ιστολογίου μας.
3. Αν έχετε λογαριασμό στο Twitter σας δινεται η δυνατότητα να μας κάνετε follow και να παρακολουθείτε το ιστολόγιό μας από εκεί. Θα βρείτε το σχετικό εικονίδιο του Twitter κάτω από τα πλαίσια του Google Friend Connect, στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας.
4. Μπορείτε να ενημερωθείτε από την δεξιά στήλη του ιστολογίου μας με τα διάφορα gadgets για τον καιρό, να δείτε ανακοινώσεις, στατιστικά, ειδήσεις και λόγια ή κείμενα που δείχνουν τις αρχές και τα πιστεύω του ιστολογίου μας. Επίσης μπορείτε να κάνετε αναζήτηση βάζοντας μια λέξη στο πλαίσιο της Αναζήτησης (κάτω από τους αναγνώστες μας). Πατώντας την λέξη Αναζήτηση θα εμφανιστούν σχετικές αναρτήσεις μας πάνω από τον χώρο των αναρτήσεων. Παράλληλα μπορείτε να δείτε τις αναρτήσεις του τρέχοντος μήνα αλλά και να επιλέξετε κάποια συγκεκριμένη κατηγορία αναρτήσεων από την σχετική στήλη δεξιά.
5. Μπορείτε ακόμα να αφήσετε το μήνυμά σας στο μικρό τσατάκι του blog μας στην δεξιά στήλη γράφοντας απλά το όνομά σας ή κάποιο ψευδώνυμο στην θέση "όνομα" (name) και το μήνυμά σας στην θέση "Μήνυμα" (Message).
6. Επίσης μπορείτε να μας στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στην διεύθυνσή μας koukthanos@gmail.com με όποιο περιεχόμενο επιθυμείτε. Αν είναι σε προσωπικό επίπεδο θα λάβετε πολύ σύντομα απάντησή μας.
7. Τέλος μπορείτε να βρείτε στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας τα φιλικά μας ιστολόγια, τα ιστολόγια που παρακολουθούμε αλλά και πολλούς ενδιαφέροντες συνδέσμους.
Να σας υπενθυμίσουμε ότι παρακάτω μπορείτε να βρείτε χρήσιμες οδηγίες για την κατασκευή των αναρτήσεών μας αλλά και στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας ότι έχει σχέση με δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα.
ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΚΑΛΗ ΠΕΡΙΗΓΗΣΗ
2. Στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας μπορείτε να βρείτε το πλαίσιο στο οποίο βάζοντας το email σας και πατώντας την λέξη Submit θα ενημερώνεστε αυτόματα για τις τελευταίες αναρτήσεις του ιστολογίου μας.
3. Αν έχετε λογαριασμό στο Twitter σας δινεται η δυνατότητα να μας κάνετε follow και να παρακολουθείτε το ιστολόγιό μας από εκεί. Θα βρείτε το σχετικό εικονίδιο του Twitter κάτω από τα πλαίσια του Google Friend Connect, στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας.
4. Μπορείτε να ενημερωθείτε από την δεξιά στήλη του ιστολογίου μας με τα διάφορα gadgets για τον καιρό, να δείτε ανακοινώσεις, στατιστικά, ειδήσεις και λόγια ή κείμενα που δείχνουν τις αρχές και τα πιστεύω του ιστολογίου μας. Επίσης μπορείτε να κάνετε αναζήτηση βάζοντας μια λέξη στο πλαίσιο της Αναζήτησης (κάτω από τους αναγνώστες μας). Πατώντας την λέξη Αναζήτηση θα εμφανιστούν σχετικές αναρτήσεις μας πάνω από τον χώρο των αναρτήσεων. Παράλληλα μπορείτε να δείτε τις αναρτήσεις του τρέχοντος μήνα αλλά και να επιλέξετε κάποια συγκεκριμένη κατηγορία αναρτήσεων από την σχετική στήλη δεξιά.
5. Μπορείτε ακόμα να αφήσετε το μήνυμά σας στο μικρό τσατάκι του blog μας στην δεξιά στήλη γράφοντας απλά το όνομά σας ή κάποιο ψευδώνυμο στην θέση "όνομα" (name) και το μήνυμά σας στην θέση "Μήνυμα" (Message).
6. Επίσης μπορείτε να μας στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στην διεύθυνσή μας koukthanos@gmail.com με όποιο περιεχόμενο επιθυμείτε. Αν είναι σε προσωπικό επίπεδο θα λάβετε πολύ σύντομα απάντησή μας.
7. Τέλος μπορείτε να βρείτε στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας τα φιλικά μας ιστολόγια, τα ιστολόγια που παρακολουθούμε αλλά και πολλούς ενδιαφέροντες συνδέσμους.
Να σας υπενθυμίσουμε ότι παρακάτω μπορείτε να βρείτε χρήσιμες οδηγίες για την κατασκευή των αναρτήσεών μας αλλά και στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας ότι έχει σχέση με δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα.
ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΚΑΛΗ ΠΕΡΙΗΓΗΣΗ
Χρήσιμες οδηγίες για τις αναρτήσεις μας.
1. Στις αναρτήσεις μας μπαίνει ΠΑΝΤΑ η πηγή σε οποιαδήποτε ανάρτηση ή μερος αναρτησης που προέρχεται απο άλλο ιστολόγιο. Αν δεν προέρχεται από κάποιο άλλο ιστολόγιο και προέρχεται από φίλο αναγνώστη ή επώνυμο ή άνωνυμο συγγραφέα, υπάρχει ΠΑΝΤΑ σε εμφανες σημείο το ονομά του ή αναφέρεται ότι προέρχεται από ανώνυμο αναγνώστη μας.
2. Για όλες τις υπόλοιπες αναρτήσεις που δεν έχουν υπογραφή ΙΣΧΥΕΙ η αυτόματη υπογραφή της ανάρτησης. Ετσι όταν δεν βλέπετε καμιά πηγή ή αναφορά σε ανωνυμο ή επώνυμο συντάκτη να θεωρείτε ΩΣ ΑΥΣΤΗΡΟ ΚΑΝΟΝΑ ότι ισχύει η αυτόματη υπογραφή του αναρτήσαντα.
3. Οταν βλέπετε ανάρτηση με πηγή ή και επώνυμο ή ανώνυμο συντάκτη αλλά στη συνέχεια υπάρχει και ΣΧΟΛΙΟ, τότε αυτό είναι ΚΑΙ ΠΑΛΙ του αναρτήσαντα δηλαδή είναι σχόλιο που προέρχεται από το ιστολόγιό μας.
Σημείωση: Να σημειώσουμε ότι εκτός των αναρτήσεων που υπογράφει ο διαχειριστής μας, όλες οι άλλες απόψεις που αναφέρονται σε αυτές ανήκουν αποκλειστικά στους συντάκτες των άρθρων. Τέλος άλλες πληροφορίες για δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα μπορείτε να βρείτε στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας.
2. Για όλες τις υπόλοιπες αναρτήσεις που δεν έχουν υπογραφή ΙΣΧΥΕΙ η αυτόματη υπογραφή της ανάρτησης. Ετσι όταν δεν βλέπετε καμιά πηγή ή αναφορά σε ανωνυμο ή επώνυμο συντάκτη να θεωρείτε ΩΣ ΑΥΣΤΗΡΟ ΚΑΝΟΝΑ ότι ισχύει η αυτόματη υπογραφή του αναρτήσαντα.
3. Οταν βλέπετε ανάρτηση με πηγή ή και επώνυμο ή ανώνυμο συντάκτη αλλά στη συνέχεια υπάρχει και ΣΧΟΛΙΟ, τότε αυτό είναι ΚΑΙ ΠΑΛΙ του αναρτήσαντα δηλαδή είναι σχόλιο που προέρχεται από το ιστολόγιό μας.
Σημείωση: Να σημειώσουμε ότι εκτός των αναρτήσεων που υπογράφει ο διαχειριστής μας, όλες οι άλλες απόψεις που αναφέρονται σε αυτές ανήκουν αποκλειστικά στους συντάκτες των άρθρων. Τέλος άλλες πληροφορίες για δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα μπορείτε να βρείτε στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου