Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος - Σ.Ε.Λ. είναι χρόνια φλεγμονώδης Ρευματική Πάθηση και αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος, δηλαδή του συστήματος άμυνας του οργανισμού, γνωστή ως αυτοάνοση συστηματική νόσος. Εκτός από το Σ.Ε.Λ υπάρχει και ο δερματικός ή Δισκοειδής Λύκος, ο οποίος όμως είναι διαφορετικής και πιο ήπιας μορφής.
Το όνομα συστηματικός ερυθηματώδης λύκος χρονολογείται από τις αρχές του 20ου αιώνα. O «Λύκος» είναι ένα από τα 100 αυτοάνοσα νοσήματα και πήρε το όνομά του πριν από 300 χρόνια εξαιτίας των δερματικών εξανθημάτων που παραμόρφωναν το πρόσωπο σαν να το είχε δαγκώσει «Λύκος». Στα νοσήματα αυτά το ανοσολογικό σύστημα που υπό άλλες συνθήκες μας προστατεύει το σώμα μας στρέφεται εναντίον διαφόρων οργάνων του. Συστηματικός σημαίνει ότι προσβάλλει πολλά όργανα και συστήματα του σώματος. Ερυθηματώδης στα ελληνικά σημαίνει κόκκινος και αναφέρεται στο κόκκινο χρώμα του δερματικού εξανθήματος του ΣΕΛ.
Ο ΣΕΛ είναι μια χρόνια πάθηση του ανοσοποιητικού συστήματος που μπορεί να αποβεί ακόμη και μοιραία, αν και με τις πρόσφατες ιατρικές εξελίξεις η θνησιμότητα έχει μειωθεί αρκετά. Όπως και με τις υπόλοιπες αυτοάνοσες παθήσεις, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα κύτταρα και τους ιστούς του σώματος προκαλώντας φλεγμονή και ιστολογική βλάβη. Στα άτομα, που υποφέρουν από Λύκο, το ανοσολογικό τους σύστημα χάνει την ικανότητα να διακρίνει, τα εξωγενή ερεθίσματα – τους «διάφορους εισβολείς» από τα υγιή δικά του κύτταρα και όχι μόνον δεν τα καταπολεμά, αλλά προκαλεί και την καταστροφή τους, δηλαδή καταστρέφει τα δικά του συστατικά, καταστρέφει τον «εαυτό του».
Ο ΣΕΛ μπορεί να είναι δύσκολο να εντοπιστεί επειδή τα σημεία και τα συμπτώματά του μιμούνται συχνά εκείνα άλλων ασθενειών. Το πιο χαρακτηριστικό σημάδι του Λύκου - ένα δερματικό εξάνθημα που μοιάζει με τα φτερά μιας πεταλούδας, απλώνεται και στα δύο μάγουλα - εμφανίζεται σε πολλές αλλά όχι όλες τις περιπτώσεις της νόσου.
Πόσο συχνός είναι; Επιδημιολογικά στοιχεία;
Η συχνότητα του ΣΕΛ ποικίλλει αρκετά ανάλογα με την εθνικότητα και τη γεωγραφική περιοχή, ωστόσο διεθνώς κυμαίνεται γενικά σε 0.5–1 ‰. Η νόσος είναι συχνότερη στους μαύρους Αφρο-αμερικανούς και σε Λατινο-αμερικανούς. Είναι χαρακτηριστικό ότι ο ΣΕΛ εμφανίζεται κατά πολύ συχνότερα στις γυναίκες (7 έως 10 φορές σε σχέση με τους άνδρες).
Ο ΣΕΛ είναι νόσος κυρίως νεαρών γυναικών. Η συχνότερη ηλικία εμφάνισης είναι μεταξύ 15 και 40 ετών με αναλογία γυναίκες: άνδρες 6-10:1. Ωστόσο, η ηλικία έναρξης μπορεί να ποικίλλει από τη βρεφική έως την ενήλικη ζωή.
Ο ΣΕΛ έχει ισχυρό οικογενή χαρακτήρα με υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης μεταξύ των συγγενών πρώτου βαθμού των ασθενών με ΣΕΛ. Η νόσος εμφανίζεται σε αναλογία 25-50% σε μονοζυγωτικούς διδύμους και 5% σε διζυγωτικούς. Επιπλέον, σε ευρύτερες οικογένειες, μπορεί να εμφανισθεί μαζί με άλλες αυτοάνοσες καταστάσεις, όπως η αιμολυτική αναιμία, η θυρεοειδίτιδα και η ιδιοπαθής θρομβοκυτταροπενική πορφύρα. Παρά την επίδραση της κληρονομικότητας οι περισσότερες περιπτώσεις ΣΕΛ εμφανίζονται σποραδικά.
Στην Ελλάδα, επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν πως η συχνότητα του ΣΕΛ είναι περίπου 70–100 περιπτώσεις ανά 100.000 κατοίκους, ενώ υψηλότερη συχνότητα (σχεδόν 120 περιπτώσεις ανά 100.000 κατοίκους) καταγράφηκε σε μελέτη στην Κρήτη.
Δεν είναι ασυνήθιστο για ένα παιδί με ΣΕΛ να έχει στην οικογένειά του συγγενή με κάποια αυτοάνοση νόσο, είναι όμως πολύ σπάνιο να προσβληθούν από ΣΕΛ δύο παιδιά στην ίδια οικογένεια. Ο ΣΕΛ μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του σώματος, αλλά πιο συχνά προκαλεί βλάβες στην καρδιά, τις αρθρώσεις, το δέρμα, τους πνεύμονες, τις φλέβες, το ήπαρ, τα νεφρά και το κεντρικό νευρικό σύστημα. Η πορεία της πάθησης είναι απρόβλεπτη. Μερικοί άνθρωποι γεννιούνται με μια τάση στο να αναπτύξουν λύκο, η οποία μπορεί να προκληθεί από μολύνσεις, ορισμένα φάρμακα ή ακόμα και το φως του ήλιου.
Είναι μεταδοτικός;
Ο ΣΕΛ δεν είναι μεταδοτικός, δεν μπορεί να μεταδοθεί από ένα άτομο σε άλλο, όπως μία λοίμωξη.
Ποια είναι τα αίτια της νόσου;
Είναι πιθανό ότι η νόσος οφείλεται σε έναν συνδυασμό γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων. Φαίνεται ότι τα άτομα με κληρονομική προδιάθεση για Λύκο μπορεί να εκδηλώσουν την ασθένεια όταν έρχονται σε επαφή με κάτι στο περιβάλλον που μπορεί να τη «διεγείρει». Το γενετικό υπόστρωμα παίζει ένα σημαντικό ρόλο εντούτοις δεν έχει αναγνωρισθεί συγκεκριμένο «γονίδιο Λύκου». Αντίθετα φαίνεται ότι ποικίλα γονίδια ίσως αυξάνουν την προδιάθεση ενός ατόμου για τη νόσο. Πιστεύεται ότι τα γονίδια από μόνα τους δεν καθορίζουν ποιο άτομο θα εκδηλώσει Λύκο.
Η αιτία για το λύκο στις περισσότερες περιπτώσεις, ωστόσο, είναι άγνωστη. Μερικοί πιθανοί παράγοντες που προκαλούν την ασθένεια μπορεί να είναι:
• Τα ηλιακά εγκαύματα: Η έκθεση στον ήλιο μπορεί να πυροδοτήσει την εκδήλωση της νόσου σε ευαίσθητα άτομα.
• Φάρμακα: ΣΕΛ μπορεί να προκληθεί από ορισμένους τύπους αντιεπιληπτικής φαρμακευτικής αγωγής, φάρμακα που ρυθμίζουν την αρτηριακή πίεση του αίματος και αντιβιοτικά. Οι άνθρωποι που έχουν φαρμακευτικό λύκο συνήθως βλέπουν τα συμπτώματά τους να απομακρύνονται όταν σταματήσουν τη λήψη των φαρμάκων που τα προκαλούν.
• Ψυχικό stress
• Λοιμώξεις
Συμπτώματα
Μολονότι δεν υπάρχουν συγκεκριμένοι τύποι συμπτωμάτων του Σ.Ε.Λ., από τα πιο συνηθισμένα είναι: πυρετός, αδυναμία, κόπωση ή απώλεια βάρους, εξάνθημα του δέρματος, αρθραλγίες στα δάκτυλα των χεριών, τους αγκώνες, τα γόνατα ή τους αστραγάλους, διόγκωση λεμφαδένων, ανορεξία, χαμηλή θερμοκρασία, τριχόπτωση, ναυτία και εμετό. Κοινά συμπτώματα είναι επίσης η κατάθλιψη και ένα γενικευμένο αίσθημα κόπωσης.
Τα σημεία και συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ξαφνικά ή και να αναπτύσσονται αργά, μπορεί να είναι ήπιας ή σοβαρής μορφής και μπορεί η παρουσία τους να είναι προσωρινή ή μόνιμη. Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΣΕΛ εκδηλώνουν την ασθένεια σε ήπια μορφή που χαρακτηρίζεται από «επεισόδια », όταν τα σημεία και τα συμπτώματα επιδεινώνονται για λίγο, στη συνέχεια παρατηρείται βελτίωση ή και μπορεί να εξαφανιστούν εντελώς για ένα διάστημα.
Τα πιο συνηθισμένα σημεία και συμπτώματα περιλαμβάνουν:
• Κόπωση και πυρετό
• Πόνο στις αρθρώσεις, δυσκαμψία και πρήξιμο
• Εξάνθημα σε σχήμα Πεταλούδας στο πρόσωπο, που καλύπτει τα μάγουλα και τη γέφυρα της μύτης
• Δερματικές βλάβες που εμφανίζονται ή επιδεινώνονται με την έκθεση στον ήλιο.
• Δάκτυλα χεριών και ποδιών που γίνονται άσπρα ή κυανά όταν εκτίθενται στο κρύο ή στη διάρκεια περιόδων στρες (φαινόμενο Raynaud)
• Δύσπνοια
• Πόνο στο στήθος
• Ξηροφθαλμία
• Πονοκεφάλους , σύγχυση, απώλεια μνήμης
• Αρτηριακή πίεση: Αύξηση η οποία προκαλείται από τη χρήση κορτικοειδών η άλλων φαρμάκων η και από τη νεφρική δυσλειτουργία.
• Καρδιά και πνεύμονες: Μπορεί να προσβληθούν. Είναι επίσης ενδεχόμενη η πρόκληση περικαρδίτιδας ή πλευρίτιδας αντίστοιχα, με αποτέλεσμα τη δύσκολη και επώδυνη αναπνοή.
• Οστά: Οστεονέκρωση λόγω κακής κυκλοφορίας
• Απώλεια μαλλιών, αλωπεκία
• Αναιμία, ανεπάρκεια μυελού των οστών
• Δυσκολίες συγκέντρωσης και μνήμης
Το μάτι μπορεί να προσβληθεί σπανίως, αν και σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να είναι η πρώτη εκδήλωση μιας μέχρι τότε ασυμπτωματικής νόσου.
Η οφθαλμική προσβολή περιλαμβάνει:
• Ξηροφθαλμία
• Σκληρίτιδα
• Επισκληρίτιδα
• Αγγείτιδα αμφιβληστροειδή
• Οπίσθια ραγοειδίτιδα
Συνηθέστερα στα μάτια εμφανίζονται εκδηλώσεις όταν ο ΣΕΛ έχει προσβάλλει τα νεφρά και έχει προκαλέσει αρτηριακή υπέρταση (υπερτασική αμφιβληστροειδοπάθεια).
Αγγειίτιδα συνήθως εκδηλώνεται όταν ο ΣΕΛ συνυπάρχει με αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο.
Η διάγνωση μπορεί να είναι αρκετά ευχερής φτάνει να υπάρχει έντονη υποψία από το γιατρό. Θα βασιστεί στο ατομικό ιστορικό, στην κλινική εξέταση αλλά και σε μια σειρά ειδικευμένων αναλύσεων. Οι ασθενείς με ΣΕΛ έχουν συχνά στη γενική εξέταση αίματος χαμηλό αιματοκρίτη (αναιμία), ή χαμηλό αριθμό λευκών (λευκοπενία) ή αιμοπεταλίων (θρομβοπενία).
Οι εργαστηριακές εξετάσεις μπορεί να βοηθήσουν στη διάγνωση του ΣΕΛ και επιπλέον να καθορίσουν ποια εσωτερικά όργανα έχουν προσβληθεί. Οι τακτικές αιματολογικές εξετάσεις και εξετάσεις ούρων είναι σημαντικές για την παρακολούθηση της ενεργότητας και της βαρύτητας της νόσου και για να καθορίσουν πόσο καλά ανεκτά είναι τα φάρμακα. Υπάρχουν αρκετές εργαστηριακές εξετάσεις που πρέπει να γίνουν στο ΣΕΛ:
1) Συνηθισμένες εξετάσεις που δείχνουν εάν υπάρχει ενεργότητα της νόσου με προσβολή πολλαπλών, οργάνων, όπως:
- Η ταχύτητα καθίζησης ερυθρών (ΤΚΕ) και η C-αντιδρώσα πρωτεΐνη (CRP), που είναι αυξημένες σε κάθε φλεγμονή. Στο ΣΕΛ ενώ η ΤΚΕ είναι αυξημένη, η CRP είναι χαρακτηριστικά φυσιολογική. Εάν είναι αυξημένη αποτελεί ένδειξη παρουσίας λοίμωξης.
- Εξετάσεις αίματος που μπορεί να αποκαλύψουν αναιμία και χαμηλά αιμοπετάλια και λευκά αιμοσφαίρια. Hλεκτροφόρηση των πρωτεϊνών του πλάσματος που μπορεί να αποκαλύψει αυξημένη γαμμα-σφαιρίνη (αυξημένη φλεγμονή) και μειωμένη λευκωματίνη (προσβολή των νεφρών).
- Βιοχημικές εξετάσεις που μπορεί να αποκαλύψουν προσβολή των νεφρών (αύξηση της ουρίας και της κρεατινίνης στο αίμα, μεταβολές στη συγκέντρωση των ηλεκτρολυτών), παθολογικά ευρήματα στον έλεγχο ηπατικής λειτουργίας (αύξηση τρανσαμινασών) και αύξηση των μυικών ενζύμων, εάν οι μύες έχουν προσβληθεί.
- Οι εξετάσεις ούρων είναι πολύ σημαντικές τόσο κατά την αρχική διάγνωση του ΣΕΛ όσο και κατά την παρακολούθηση, για να καθοριστεί η προσβολή των νεφρών. Είναι πιο σωστό να γίνονται σε τακτά χρονικά διαστήματα, ακόμα και όταν η ασθένεια είναι σε ύφεση. Η εξέταση ούρων μπορεί να δείξει διάφορα σημάδια φλεγμονής στα νεφρά, όπως ερυθρά αιμοσφαίρια ή αυξημένο λεύκωμα(πρωτεΐνες). Μερικές φορές, για να μετρηθεί το λεύκωμα ούρων 24ώρου χρειάζεται να συλλέξουν οι γονείς ούρα του παιδιού για 24 ώρες. Μ’αυτόν τον τρόπο, μπορεί να διαγνωσθεί η πρώιμη προσβολή των νεφρών.
2) Ανοσολογικές εξετάσεις:
Αντιπυρηνικά αντισώματα (ΑΝΑ)
Αντισώματα έναντι του DNA
Αντισώματα anti-Sm
Αντιφωσφολιπιδικά αντισώματα
Εργαστηριακές εξετάσεις που μετρούν τα επίπεδα του συμπληρώματος στο αίμα. Η λέξη συμπλήρωμα είναι όρος που αναφέρεται σε μια ομάδα πρωτεϊνών του αίματος που καταστρέφουν τα μικρόβια και ρυθμίζουν τη φλεγμονώδη αντίδραση και την ανοσιακή απάντηση. Συγκεκριμένες πρωτεΐνες του συμπληρώματος (C3 και C4) μπορεί να καταναλωθούν σε ανοσιακές αντιδράσεις και τα χαμηλά επίπεδα αυτών των πρωτεϊνών σημαίνουν την παρουσία ενεργού νόσου, ιδίως νεφρικής προσβολής.
Σήμερα, είναι διαθέσιμες πολλές ακόμη εξετάσεις για να δούμε τις επιδράσεις του ΣΕΛ σε διάφορα όργανα του σώματος. Συχνά γίνεται βιοψία των νεφρών (αφαίρεση μικρού τμήματος ιστού). Η νεφρική βιοψία παρέχει πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με τον τύπο, το βαθμό και τη διάρκεια των βλαβών του ΣΕΛ και βοηθάει πολύ στην επιλογή της κατάλληλης αγωγής. Η δερματική βιοψία μπορεί να βοηθήσει μερικές φορές να διαγνωστεί η δερματική αγγειίτιδα, ο δισκοειδής λύκος ή η φύση διάφορων δερματικών εξανθημάτων.
Άλλες εξετάσεις περιλαμβάνουν ακτινογραφίες θώρακος (για την καρδιά και τους πνεύμονες), ηλεκτροκαρδιογράφημα και υπερηχογράφημα για την καρδιά, λειτουργικές εξετάσεις των πνευμόνων, ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (ΗΕΓ), μαγνητική τομογραφία (ΜRΙ), ή άλλες τομογραφίες για τον εγκέφαλο και πιθανόν βιοψίες άλλων ιστών.
Θεραπεία
Οι θεραπείες στο ΣΕΛ αποσκοπούν να βάλουν «φρένο» στην υπέρμετρη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, περιορίζοντας έτσι τη φλεγμονή και τα συμπτώματα της νόσου. Ως εκ τούτου, οι θεραπείες αυτές χαρακτηρίζονται ως «ανοσοτροποποιητικές» ή «ανοσοκατασταλτικές» και περιλαμβάνουν την υδροξυχλωροκίνη, τη μεθοτρεξάτη, την αζαθειοπρίνη, το μυκοφαινολικό και την κυκλοφωσφαμίδη. Τα δύο τελευταία φάρμακα χρησιμοποιούνται στις περισσότερο σοβαρές περιπτώσεις λύκου (π.χ. σε ασθενείς με νεφρίτιδα).
Λόγω της χρήσης των θεραπειών αυτών, τα τελευταία χρόνια έχει περιοριστεί η χρήση της κορτιζόνης. Παρόλα αυτά, η κορτιζόνη έχει το πλεονέκτημα ότι δρα πολύ γρήγορα και είναι ανάγκη να χορηγείται σε σοβαρές μορφές ή υποτροπές της νόσου. Στους υπόλοιπους ασθενείς, πρέπει να επιδιώκεται η μακροχρόνια θεραπεία της νόσου να γίνεται με τη χαμηλότερη δυνατή δόση κορτιζόνης ή κατά το δυνατό, να διακόπτεται η χορήγησή της μετά από κάποιες εβδομάδες, προκειμένου να περιοριστούν οι παρενέργειές της στον οργανισμό.
Τα τελευταία χρόνια η εμβάθυνση στην επιστημονική γνώση για τις αιτίες και τους μηχανισμούς που προκαλούν το ΣΕΛ έχει οδηγήσει στην ανάπτυξη μιας νέας γενιάς θεραπειών, γνωστές και ως «βιολογικές» θεραπείες. Οι βιολογικές θεραπείες, σε αντίθεση με τις παραδοσιακές ανοσοκατασταλτικές θεραπείες, «στοχεύουν» συγκεκριμένες πρωτεΐνες του ανοσοποιητικού συστήματος που ευθύνονται (τουλάχιστον εν μέρει) για την ανάπτυξη του ΣΕΛ. Τέτοιες θεραπείες είναι το belimumab και το rituximab. Οι νεότερες θεραπείες μπορεί να αποβούν χρήσιμες σε ασθενείς με ανθεκτικές μορφές του ΣΕΛ, στους οποίους οι παραδοσιακές ανοσοκατασταλτικές θεραπείες δεν έχουν επιτύχει ή έχουν προκαλέσει σοβαρές παρενέργειες και δε μπορούν πλέον να χρησιμοποιηθούν.
Τέλος, συχνά οι ασθενείς παρά τη φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν και την αντικειμενική βελτίωση του λύκου, εξακολουθούν να έχουν αίσθημα εξάντλησης (κόπωση) ή πόνου στο σώμα τους, το οποίο τους επηρεάζει σημαντικά την καθημερινότητά τους. Η αντιμετώπιση αυτών των ενοχλήσεων γίνεται με ένα πρόγραμμα ήπιας φυσικής άσκησης, ψυχολογικής υποστήριξης, βελτίωσης του νυκτερινού ύπνου, ή και με παυσίπονα φάρμακα ή φάρμακα για τη θεραπεία του χρόνιου πόνου.
Τι πρέπει να κάνει ο ασθενής;
Κυρίως, αποφυγή καταστάσεων που προκαλούν αναζωπύρωση της νόσου (αποφυγή stress, κούρασης, κακή διατροφή).
• Προφυλάξεις κατά του ηλιακού φωτός (χρήση προστατευτικής κρέμας που μπλοκάρει UV-A, UV-B ακτίνες, Δείκτης προστασίας 15).
• Χρήση καπέλου κεφαλής.
• Απόλυτος έλεγχος (κινήσεων – ενέργειας) κατά την έξαρση της νόσου (περισσότερη ξεκούραση – λιγότερο άγχος). Μετά την έξαρση, μπορεί να επακολουθείτε σταδιακά στις εργώδεις δραστηριότητες (φυσική άσκηση, λογική γυμναστική).
• Κατανάλωση ελεγχόμενων γευμάτων (πλούσια σε πρωτεΐνες, βιταμίνες).
• Συνιστάται εμβολιασμός – προληπτική αντιβιοτική θεραπεία – πριν από κάθε παθολογικό ή οδοντιατρικό πρόβλημα υγείας, ώστε να μειωθεί η πιθανότητα λοίμωξης, η οποία θα ενεργοποιήσει θα «ξυπνήσει» το λύκο.
• Απόλυτος έλεγχος και γνώση της νόσου (των επιπλοκών της – των εξάρσεων της).
• Επίσημη – παρακολούθηση ιατρική – κάθε 6 μήνες ή κάθε φορά που εμφανίζονται προβλήματα (καλύτερα η πρόληψη από την θεραπεία – αυτά ισχύει για όλα τα νοσήματα).
Ανάπαυση και άσκηση
Αν κουράζεστε εύκολα, χρειάζεται να διατηρείτε μια ισορροπία μεταξύ ανάπαυσης και δραστηριότητας. Μέρος αυτής της ισορροπίας περιλαμβάνει το να ρυθμίζεται τον εαυτό σας κατά την διάρκεια της ημέρας κι επίσης από μέρα σε μέρα. Αφήστε αρκετό χρόνο να τελειώσετε κάτι που αρχίσατε, ώστε να μην νιώσετε πιεσμένοι. Μην προσπαθείτε να κάνετε πολλά πράγματα κάθε φορά. Να είστε ρεαλιστές. Προγραμματισμός και ρύθμιση χρόνου σημαίνει επίσης να κάνετε τα δυσκολότερα πράγματα όταν βρίσκεστε στην καλύτερη κατάσταση.
Συνήθως δεν απαιτείται να εγκαταλείψετε τις συνηθισμένες σας δραστηριότητες. Πάντως ίσως να χρειαστεί να περιορίσετε κοπιαστικές δραστηριότητες, ειδικά όταν νιώθετε ότι πλησιάζει κάποια έξαρση. Η αναλαμπή είναι μια περίοδος κατά την οποία τα συμπτώματα της πάθησης εμφανίζονται ή χειροτερεύουν. Κατά την διάρκεια της έξαρσης μη διστάσετε να ζητήσετε από άλλους στην οικογένεια να βοηθήσουν στο σπίτι. Ίσως θα πρέπει να σκεφτείτε να ζητήσετε από κάποιον να σας βοηθήσει στις οικιακές δουλειές. Όταν βρίσκεστε στη δουλειά προσπαθήστε να κάνετε μικρά διαλείμματα και να εναλλάσσετε τις δραστηριότητες. Ίσως χρειαστεί να μειώσετε τις ώρες που εργάζεστε. Αν το να μειώσετε τις ώρες της εργασίας σας, παρουσιάζει προβλήματα στην παρούσα εργασία σας, ένας σύμβουλος επαγγελματικής αποκατάστασης ίσως σας βοηθήσει να βρείτε μια δουλειά με πιο ελαστικό ή μειωμένο ωράριο ή και λιγότερο κουραστική.
Είναι εξίσου σημαντικό να κάνετε κατάλληλες ασκήσεις σε καθημερινή βάση. Μπορείτε να τις κάνετε όταν η πάθηση δεν βρίσκετε σε ενεργό στάδιο και νιώθετε καλύτερα. Πάντως, ακόμα και κατά την διάρκεια της έξαρσης το να κάνετε μια ποικιλία ενεργητικών και παθητικών ασκήσεων βοηθά σημαντικά για την αποφυγή της δυσκαμψίας και ατροφίας των μυών. Ένας φυσιοθεραπευτής, που κατευθύνετε από τον γιατρό σας, μπορεί να σας βοηθήσει να φτιάξετε ένα πρόγραμμα ασκήσεων που ταιριάζει στο καθημερινό σας πρόγραμμα και την τωρινή σας κατάσταση.
Δίαιτα
Το ισορροπημένο διαιτολόγιο, αποτελεί σημαντικό μέρος του θεραπευτικού προγράμματος. Κατά καιρούς, όταν ο λύκος είναι σε δραστηριότητα και η όρεξή σας είναι μικρή, ίσως σας βοηθήσει, το να πάρετε μια ημερήσια πολυβιταμίνη. Ο γιατρός μπορεί να σας γράψει κάποιες ειδικές βιταμίνες, για συγκεκριμένα προβλήματα του λύκου. Είναι σημαντικό να θυμάστε πάντως, ότι οι υπερβολικές δόσεις βιταμινών μπορούν να δημιουργήσουν σοβαρές παρενέργειες. Θα πρέπει να είστε σίγουροι πως ο γιατρός σας γνωρίζει τα σκευάσματα βιταμινών που παίρνετε.
Κατά καιρούς ίσως χρειαστεί να κάνετε κάποια ειδική δίαιτα, εξ' αιτίας των προβλημάτων που δημιουργούνται από κάποια σημεία ή συμπτώματα του λύκου σας, όπως π.χ. η βλάβη των νεφρών. Δίαιτα χαμηλή σε αλάτι θα βοηθήσει στην μείωση του οιδήματος. Όταν τα νεφρά δεν λειτουργούν φυσιολογικά, ίσως είναι αναγκαίο να περιοριστεί η ποσότητα πρωτείνης στη δίαιτα.
Ορισμένοι επιστήμονες ισχυρίζονται ότι η δίαιτα που είναι πλούσια σε λάδι ψαριού, μπορεί να έχει ευεργετικά αποτελέσματα στην πορεία του λύκου, εμποδίζοντας την φλεγμονή να αναπτυχθεί. Οι κλινικές δοκιμές της δίαιτας με λάδι ψαριού σε άτομα με λύκο, βρίσκονται στα πρώτα στάδια.
Δίαιτα χαμηλή σε νάτριο, πρωτεΐνες και κάλιο, σε περιπτώσεις νεφρικής βλάβης. Περιορισμό της χρήσης άλατος σε περιπτώσεις ψηλής πίεσης. Στην περίπτωση χρήσης κορτικοειδών θα πρέπει να αποφεύγετε τα γλυκά, το αλάτι και τα λιπαρά με σκοπό να αποφευχθεί η εκδήλωση σακχαρώδη διαβήτη, υπέρτασης και υπερλιπιδαιμίας. Η κατανάλωση επαρκούς ποσότητας ασβεστίου με τις τροφές- γαλακτοκομικά προϊόντα με χαμηλά λιπαρά- είναι απαραίτητη, γιατί η χρήση των φαρμάκων προδιαθέτει την εκδήλωση οστεοπόρωσης.
Σεξουαλική Ζωή
Η σεξουαλική ζωή είναι ένα σημαντικό κομμάτι της ζωής του ατόμου. Είναι ενδεχόμενο μετά την πάθηση να επηρεαστεί το κομμάτι αυτό της ζωής λόγω κυρίως του πόνου στις αρθρώσεις, της κόπωσης, του φόβου για τις αλλαγές στο σώμα και την εμφάνιση κλπ. Επίσης μπορούν να επηρεάσουν οι συχνές μυκητιάσεις και ουρολοιμώξεις καθώς και η ξηρότητα στον κόλπο.
Κύηση και Σ.Ε.Λ.
Η κύηση πρέπει να είναι έγκαιρα προγραμματισμένη και σε συνεννόηση με τον θεράποντα γιατρό ώστε να εμπίπτει στην περίοδο που ο Σ.Ε.Λ. είναι σε ύφεση. Ίσως χρειαστεί να αναθεωρηθεί η φαρμακευτική αγωγή που παίρνετε. Επίσης είναι σημαντική η στενή και καλή συνεργασία ρευματολόγου και γυναικολόγου που σας παρακολουθούν.
Η καλή και υγιεινή διατροφή, η ξεκούραση και η αποφυγή του ποτού και του καπνίσματος θα βοηθήσουν ακόμη περισσότερο στην ομαλή εξέλιξη της κύησης. Σε ορισμένες περιπτώσεις ίσως παρατηρηθεί ήπια έξαρση της νόσου κατά τη διάρκεια της κύησης ή αμέσως μετά κατά τη λοχεία. Επιπλέον συνιστάται η δυνατότητα ταχείας πρόσβασης σε μονάδα νεογνών την ώρα του τοκετού σε περίπτωση που θα χρειαστεί ειδική φροντίδα. Περίπου το 25% των νεογνών γυναικών με Σ.Ε.Λ. γεννιούνται πρόωρα αλλά δεν πάσχουν από γενετικές ανωμαλίες.
πηγή
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου