26 Νοεμβρίου 2011

Ένας κόσμος χωρίς άτομα με σύνδρομο Down. Με ποιο κόστος;

BY CALVIN FREIBURGER

Δύο από τις μεγαλύτερες φιλοσοφικές αντιπαραθέσεις της εποχής μας είναι μεταξύ εκείνων που πιστεύουν ότι η πρόοδος κάνει σταθερά την ανθρωπότητα πιο ευτυχισμένη, υγιέστερη, και εν γένει καλύτερη και εκείνοι που πιστεύουν ότι η ανθρώπινη φύση παραμένει ουσιαστικά σταθερή, με τις νέες τεχνολογίες να δύναται να προκαλέσουν κακό, παρά καλό. Και οι δύο κοσμοθεωρίες συγκρούονται σε ένα πρόσφατο δημοσίευμα στη Νέα Υόρκη για μια νέα μέθοδο ελέγχου για το σύνδρομο Down.

Τον περασμένο μήνα, η εταιρεία Sequenom με έδρα το Σαν Ντιέγκο, κυκλοφόρησε ένα τεστ που επιτρέπει στους γιατρούς τον εντοπισμό του πιο διαδεδομένου είδους του συνδρόμου Down, με μια μόνο εξέταση αίματος από τη μητέρα. Η εξέταση είναι διαθέσιμη σε 20 πόλεις και αναμένεται να "αφιχθεί" και στη Νέα Υόρκη σύντομα. Δύο άλλες εταιρείες κάνουν σχέδια για την κυκλοφορία παρόμοιων εξετάσεων τον επόμενο χρόνο.

Επειδή οι τρέχουσες μέθοδοι ελέγχου για το σύνδρομο Down, αμνιοπαρακέντηση και λήψη τροφοβλάστης, εμπεριέχουν τον κίνδυνο πρόκλησης αποβολής, μόνο το 2% των εγκύων γυναικών υφίστανται τον έλεγχο, σύμφωνα με τον Dr. Brian Skotko, υπεύθυνο του προγράμματος συνδρόμου Down στο Παιδικό νοσοκομείο της Βοστώνης.

"Αυτό που θα καταλήξουμε να έχουμε, είναι ένας κόσμος χωρίς άτομα με σύνδρομο Down," λέει ο Paul Root Wolpe, διευθυντής του κέντρου ηθικής στο πανεπιστήμιο Emory. "Και το ερώτημα που δημιουργείται είναι το εξής: Αυτό είναι καλό ή κακό;"

Μια ασφαλέστερη προγεννητική εξέταση κατά πάσα πιθανότητα σημαίνει, ότι περισσότερες γυναίκες θα υποβάλλονται στην συγκεκριμένη εξέταση και ο αριθμός των γυναικών που κυοφορούν μωρά με σύνδρομο Down και τερματίζουν την εγκυμοσύνη τους, ενδεχομένως να αυξηθεί. Οι έρευνες δείχνουν, ότι σήμερα το 92% των γυναικών που τους γίνεται οριστική διάγνωση του συνδρόμου Down, επιλέγουν να κάνουν έκτρωση.

Είναι κατανοητό ότι πολλές μητέρες θα μπουν στον πειρασμό να εκμεταλλευτούν τη δυνατότητα αυτή που τους δίνεται, προκειμένου να αποφύγουν να φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με σοβαρά ιατρικά προβλήματα, έχοντας ως κίνητρα τον οίκτο για την ποιότητα ζωής του παιδιού και τις προκλήσεις που προκύπτουν στην ανατροφής ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες. Είναι επίσης προβλέψιμο ότι πολλοί άνθρωποι θα ενθουσιάζονταν με την προοπτική της απαλοιφής μιας ασθένειας από προσώπου γης.

Όμως, το όνειρο για έναν κόσμο χωρίς Σύνδρομο Down εγείρει μια άσχημη πραγματικότητα. Οι δύσκολες καταστάσεις που τυχαίνουν στον κάθε άνθρωπο στη ζωή του, εγγυώνται σχεδόν μια ζωή δυστυχίας και κενότητας. Οι ασθενείς με σύνδρομο Down, εξακολουθούν να είναι ικανοί να ζήσουν μια ευτυχισμένη, και αξιοπρεπή ζωή, με την προϋπόθεση σαφώς, ότι θα παραμείνουν μέσα στη μήτρα . Κανείς δεν μπορεί να γνωρίζει πλήρως τις σκέψεις ή την αντίληψη που έχει ο κάθε άνθρωπος για την ζωή του. Ωστόσο η αντίληψη ότι σκοτώνοντας κάποιον ασθενή με σύνδρομο Down, από λύπηση ή για να τον προστατέψει από ένα αβέβαιο μέλλον , είναι κοντόφθαλμη και αλαζονική.

Το ζητούμενο δεν είναι ένας κόσμος χωρίς σύνδρομο Down. Ακόμα και αν υποθέσουμε ένα ποσοστό αποβολών 100% των μωρών με σύνδρομο Down, αποτρέποντας έτσι τη μετάδοση της ασθένειας στις επόμενες γενιές, το σύνδρομο Down, δεν έχει κληρονομικούς παράγοντες που να εξασφαλίζουν ότι η ίδια η ασθένεια δε θα επιβιώσει. Τελικά, στον "αγώνα" μας για την εξάλειψη της ασθένειας, με το να σκοτώνουμε τους ασθενείς αρκετά νωρίς, το μόνο που κερδίζουμε είναι να κοροϊδεύουμε τους εαυτούς μας ότι δεν υπήρχαν ποτέ.

Υπάρχει, ωστόσο, ένα ενθαρρυντικό σημείο στην όλη ιστορία. Όσο σοκαριστικό και αν ακούγεται ότι το 92% των μητέρων που παίρνουν μια οριστική διάγνωση του συνδρόμου Down κάνουν έκτρωση, να έχετε κατά νου ότι το 98% των μητέρων δεν επιδιώκουν να πάρουν μια διάγνωση, για να αποκλείσουν το ενδεχόμενο να έχουν βλάψει το μωρό τους από τις τρέχουσες μεθόδους ανίχνευσης. Έτσι μπορούμε να αναμένουμε ότι ο αριθμός των εκτρώσεων λόγω του συνδρόμου Down θα αυξηθεί, αλλά όχι απαραίτητα πάρα πολύ. Πολλές μητέρες θα συνεχίσουν να επιλέγουν να ζούν κάτω από δύσκολες συνθήκες, αναδεικνύοντας τα καλύτερα στοιχεία της ανθρώπινης φύσης, και όχι την "εύκολη λύση" της επιστημονικής προόδου, που μπορεί μερικές φορές να μας οδηγήσει σε επικίνδυνους πειρασμούς.

πηγή Πενταπόσταγμα



Share

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Λίγες οδηγίες πριν επισκεφθείτε το ιστολόγιό μας (Για νέους επισκέπτες)

1. Στην στήλη αριστερά βλέπετε τις αναρτήσεις του ιστολογίου μας τις οποίες μπορείτε ελεύθερα να σχολιάσετε επωνύμως, ανωνύμως ή με ψευδώνυμο, πατώντας απλά την λέξη κάτω από την ανάρτηση που γραφει "σχόλια" ή "δημοσίευση σχολίου" (σας προτείνω να διαβάσετε με προσοχή τις οδηγίες που θα βρείτε πάνω από την φόρμα που θα ανοίξει ώστε να γραψετε το σχόλιό σας). Επίσης μπορείτε να στείλετε σε φίλους σας την συγκεκριμένη ανάρτηση που θέλετε απλά πατώντας τον φάκελλο που βλέπετε στο κάτω μέρος της ανάρτησης. Θα ανοίξει μια φόρμα στην οποία μπορείτε να γράψετε το email του φίλου σας, ενώ αν έχετε προφίλ στο Facebook ή στο Twitter μπορείτε με τα εικονίδια που θα βρείτε στο τέλος της ανάρτησης να την μοιραστείτε με τους φίλους σας.

2. Στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας μπορείτε να βρείτε το πλαίσιο στο οποίο βάζοντας το email σας και πατώντας την λέξη Submit θα ενημερώνεστε αυτόματα για τις τελευταίες αναρτήσεις του ιστολογίου μας.

3. Επίσης μπορείτε να χρησιμοποιήσετε τις δυνατότητες του Google Friend Connect (θα βρείτε δεξιά το ανάλογο gadget) να γίνετε φίλος του ιστολογίου μας και να λαμβάνετε με την εγγραφή σας στο αμέσως παρακάτω gadget πατώντας την λέξη "Εγγραφή" ενημερώσεις του ιστολογίου μας.

4. Αν έχετε λογαριασμό στο Twitter σας δινεται η δυνατότητα να μας κάνετε follow και να παρακολουθείτε το ιστολόγιό μας από εκεί. Θα βρείτε το σχετικό εικονίδιο του Twitter κάτω από τα πλαίσια του Google Friend Connect, στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας.

5. Μπορείτε να ενημερωθείτε από την δεξιά στήλη του ιστολογίου μας με τα διάφορα gadgets για τον καιρό, να δείτε ανακοινώσεις, στατιστικά, ειδήσεις και λόγια ή κείμενα που δείχνουν τις αρχές και τα πιστεύω του ιστολογίου μας. Επίσης μπορείτε να κάνετε αναζήτηση βάζοντας μια λέξη στο πλαίσιο της Αναζήτησης (κάτω από τους αναγνώστες μας). Πατώντας την λέξη Αναζήτηση θα εμφανιστούν σχετικές αναρτήσεις μας πάνω από τον χώρο των αναρτήσεων. Παράλληλα μπορείτε να δείτε τις αναρτήσεις του τρέχοντος μήνα αλλά και να επιλέξετε κάποια συγκεκριμένη κατηγορία αναρτήσεων από την σχετική στήλη δεξιά.

6. Μπορείτε ακόμα να αφήσετε το μήνυμά σας στο μικρό τσατάκι του blog μας στην δεξιά στήλη γράφοντας απλά το όνομά σας ή κάποιο ψευδώνυμο στην θέση "όνομα" (name) και το μήνυμά σας στην θέση "Μήνυμα" (Message).

7. Επίσης μπορείτε να μας στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στην διεύθυνσή μας koukthanos@gmail.com με όποιο περιεχόμενο επιθυμείτε. Αν είναι σε προσωπικό επίπεδο θα λάβετε πολύ σύντομα απάντησή μας.

8. Τέλος μπορείτε να βρείτε στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας τα φιλικά μας ιστολόγια, τα ιστολόγια που παρακολουθούμε αλλά και πολλούς ενδιαφέροντες συνδέσμους.

Να σας υπενθυμίσουμε ότι παρακάτω μπορείτε να βρείτε χρήσιμες οδηγίες για την κατασκευή των αναρτήσεών μας αλλά και στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας ότι έχει σχέση με δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα.

ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΚΑΛΗ ΠΕΡΙΗΓΗΣΗ

Χρήσιμες οδηγίες για τις αναρτήσεις μας.

1. Στις αναρτήσεις μας μπαίνει ΠΑΝΤΑ η πηγή σε οποιαδήποτε ανάρτηση ή μερος αναρτησης που προέρχεται απο άλλο ιστολόγιο. Αν δεν προέρχεται από κάποιο άλλο ιστολόγιο και προέρχεται από φίλο αναγνώστη ή επώνυμο ή άνωνυμο συγγραφέα, υπάρχει ΠΑΝΤΑ σε εμφανες σημείο το ονομά του ή αναφέρεται ότι προέρχεται από ανώνυμο αναγνώστη μας.

2. Για όλες τις υπόλοιπες αναρτήσεις που δεν έχουν υπογραφή ΙΣΧΥΕΙ η αυτόματη υπογραφή της ανάρτησης. Ετσι όταν δεν βλέπετε καμιά πηγή ή αναφορά σε ανωνυμο ή επώνυμο συντάκτη να θεωρείτε ΩΣ ΑΥΣΤΗΡΟ ΚΑΝΟΝΑ ότι ισχύει η αυτόματη υπογραφή του αναρτήσαντα.

3. Οταν βλέπετε ανάρτηση με πηγή ή και επώνυμο ή ανώνυμο συντάκτη αλλά στη συνέχεια υπάρχει και ΣΧΟΛΙΟ, τότε αυτό είναι ΚΑΙ ΠΑΛΙ του αναρτήσαντα δηλαδή είναι σχόλιο που προέρχεται από το ιστολόγιό μας.

Σημείωση: Αλλες πληροφορίες για δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα μπορείτε να βρείτε στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας.