Σε μια κλωστή κρέμεται πλέον η ζωή της 29χρονης Μαρίας-Νεφέλης από την Κύπρο επειδή ο νέος υπουργός Υγείας της Μεγαλονήσου, Φίλιππος Πατσαλής, ως άλλος θεός, έκρινε πως αυτή «η ζωή της δεν αξίζει τόσα χρήματα».
Ένα από τα ελάχιστα κρούσματα στον κόσμο της νόσου Neuro-Behcet και από τα 12 της χρόνια, η Μαρία Νεφέλη επί 17 συνεχόμενα χρόνια δίνει μιά συνεχή μάχη με τον θάνατο, βγαίνοντας πάντοτε νικήτρια και ανατρέποντας κάθε ιατρική πρόβλεψη περί του αντιθέτου, έχοντας όλο αυτό το διάστημα στο πλευρό της, τόσο τη μητέρα της όσο και τις εκάστοτε κυπριακές κυβερνήσεις, που, μέχρι το 2012, χωρίς κάποια «συζήτηση», δεν έπαψαν να καλύπτουν οικονομικά την εξαιρετικά δαπανηρή αντιμετώπιση της ασθένειας.
Η Μαρία-Νεφέλη αρχικά διακομίσθηκε στο Λονδίνο για την αφαίρεση όγκου στο κεφάλι και τοποθέτησης βαλβίδας στον εγκεφάλο και υποβλήθηκε σε σχετική αγωγή, αντιμετωπίζοντας όλα αυτά τα χρόνια φρικτούς πόνους που προκαλούνται από βλάβες σε ζωτικά όργανα και στο νευρικό σύστημα, ενώ παράλληλα έχει υποστεί και πολλά «μικρά» εγκεφαλικά.
Η αυτονόητη ωστόσο οικονομική στήριξη της Μαρίας-Νεφέλης από το Κυπριακό Υπουργείο Υγείας, όπως φαίνεται δεν εξακολούθησε να θεωρείται… «αυτονόητη» και από τον νυν υπουργό Φίλιππο Πατσαλή, ο οποίος, σε αντίθεση με τον προκάτοχό του αλλά και σε κάθε ανθρωπιστική λογική, δεν δίστασε να δηλώσει ευθέως στην οικογένειά της πως «η ζωή της Μαρίας-Νεφέλης είναι ασύμφορη».
Κάτω από αυτή τη… «θεώρηση» από το 2012 η θεραπεία της Μαρίας έχει σταματήσει, προφανώς γιατί η Κυπριακή Κυβέρνηση αποφάσισε πως υπάρχει κάποιο πλαφόν στην αξία της ζωής μιας γυναίκας και μάλιστα νέας, εφαρμόζοντας ουσιαστικά για εκείνη μια πολιτική «παθητική ευθανασία».
Μαρία – Νεφέλη: Θέλω «ανακωχή» από τους πόνους για πραγματοποιήσω τα όνειρά μου
Θέλω τόσο πολύ μια μεγάλη «ανακωχή» απο τους φρικτούς πόνους να μπορώ να βρω ποιότητα και κάποια ποσότητα ζωής αν γίνεται για να μπορώ να προλάβω να πετάξω στα όνειρα μου. Ότι κάνετε με συγκινεί απο καρδιάς και σας ανταποδίδω την αγάπη μου και τις προσευχές μου τριπλά.
Με αγάπη πάντα
Μαρία Νεφέλη
Το ereportaz επικοινώνησε με τη μητέρα της Μαρίας, Κυριακή Μιχαήλ και η ίδια μας περιέγραψε τον «Γολγοθά» που περνάνε μόνες τους, μάνα και κόρη.
«Η κατάσταση της υγείας της Μαρίας απαιτούσε εξειδικευμένη νοσηλεία και έτσι διακομίστηκε στην Αμερική. Η κάλυψη των εξόδων είχε γίνει από το κυπριακό κράτος.
Έπειτα από πολύ δύσκολες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες στην Αμερική, κατάφεραν να τους απομακρύνουν τους όγκους από τα όργανα και έτσι δόθηκε το εξιτήριο με την προϋπόθεση που έθεσαν οι αμερικανοί ιατροί μέσω υπογραφών στην πρεσβεία και το υπουργείο να επιστρέψει το 2012 έτσι ώστε να συνεχιστεί η θεραπεία, κάτι το οποίο και δεν έγινε ποτέ».
Τα έξοδα ήταν υπέρογκα και έτσι ξεκίνησε ένας πραγματικός μαραθώνιος της μητέρας προκειμένου να εξασφαλιστεί το ποσόν το οποίο θα επέτρεπε στη Μαρία-Νεφέλη να επιστρέψει στις ΗΠΑ όπως είχε απαιτήσει ρητά η θεραπευτική της αγωγή, κάτι με το οποίο όμως δεν έδειξε να συμφωνεί και η διοίκηση του Υπουργείου Υγείας, αποτιμώντας τη ζωή της σε χρήματα.
«Το όνομα της ασθένειάς μου είναι “Neurobehcet’s disease”… ξέρω… ξέρω, δεν τη γνωρίζετε… μην ανησυχείτε όμως και σε έμενα ήταν άγνωστο μέχρι που… έμαθα «πολύ καλά»… Ακόμη και στους γιατρούς είναι άγνωστη αφού ούτε και οι ίδιοι δε γνωρίζουν καλά-καλά τι να κάνουν…
»Χτυπά σε όλο το σώμα αλλά όχι πάντα. Εμένα με χτύπησε παντού… Την ασθένεια την ανακάλυψε ένας τούρκος γιατρός με το όνομα Behcet αλλά και ο έλληνας γιατρός ο Αδαμαντιάδης. Στα ελληνικά λέγεται «νόσος του Αδαμαντιάδη», μα πιο γνωστή είναι ως «BEHCET’S DISEASE»… Ένα κρούσμα ανά 15,000-500,000 άτομα στην Ευρώπη.. και στην Αμερική ένα κρούσμα ανά 100.000… Στην Κύπρο μόνο 5 άτομα υπάρχουν με αυτή την ασθένεια αλλά σε πολύ ήπια μορφή από τη δική μου αφού εμένα με έπληξε σε όλα τα όργανα».
Αναλυτικά η συνέντευξη που παραχώρησε στο ereportaz η μητέρα της Μαρίας
- Πότε ξεκίνησε ο «Γολγοθάς» σας;
Από όταν ήταν μικρή ξεκίνησε το πρόβλημα της , ήταν 11 χρονών, τώρα είναι 29. Όταν διαπιστώσαμε το πρόβλημα, στείλαμε επιστολές στο υπουργείο Υγείας της Κύπρου, το 2001, γιατί χρειαζόμασταν βοήθεια και άμεσα. Η αλήθεια είναι ότι ο τότε υπουργός, ανταποκρίθηκε και στείλαμε το κορίτσι στην Αγγλία. Εκεί έγινε μια δύσκολη επέμβαση.
Αφαίρεσαν όγκο στο κεφάλι και βαλβίδα εγκεφάλου.
Μετά από λάθη διαγνώσεις των γιατρών της Κύπρου και χάσιμο πολύτιμου χρόνου ανακαλύψαμε ότι η Μαρία -Νεφέλη πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια νόσο που επηρεάζει όλο το νευρικό σύστημα, είναι πολύ σπάνια αυτή η νόσος, «τρώει″ τον ίδιο τον οργανισμό πειράζει έντερα στομάχι τυφλώνει, είναι η μόνη κοπέλα στον κόσμο που η ασθένεια χτύπησε τόσο δυνατά σύμφωνα με γιατρούς από την Αμερική. Μάλιστα, δημιουργεί μικροεγκεφαλικα, έχει πόνους στο κεφάλι και σε όλο το σώμα.
Τα τελευταία χρόνια υπό παρακολούθησης, είπαν ότι πρέπει να πάμε στη Αμερική διότι είναι ποιο ειδικευμένοι στις δύσκολες ασθένειες. Το 2005 μας έστειλε το υπουργείο, αλλά επειδή δεν δόθηκαν τα ανάλογα λεφτά τον εξετάσεων μπορέσαμε και μείναμε 1-2 μήνες και γυρίσαμε πάλι πίσω. Εκεί ξεκίνησε ένας αγώνας για να επιστρέψει το κορίτσι πάλι στην Αμερική. Από το 2012 έχει σταματήσει η εξειδικευμένη νοσηλεία του κοριτσιού μου.
- Τα έξοδα των ταξιδιών τα κάλυπτε εξολοκλήρου το υπουργείο Υγείας της Κύπρου;
Μέχρι το 2011 μας κάλυπταν για το νοσοκομείο, με πολλά ζόρια από το 2005 που προσπαθούσαμε ο τότε υπουργός ήρθε ο ίδιος στο σπίτι και είδε το παιδί ενέκρινε να πάμε και πάλι.
Στο διάστημα αυτό (2006) είχε παρουσιάσει 4 όγκους όπου έλεγαν στο νοσοκομείο της Κύπρου να κάνουν βιοψία να δουν τι είναι και μου έλεγαν ακόμα λίγο, ακόμα λίγο, να μεγαλώσουν ακόμα λίγο και να το κάνουμε.
Στο τέλος είχαν μεγαλώσει τόσο πολύ που δεν μπορούσαν να κάνουν βιοψία γιατί ήταν αιμορραγική λόγο της ασθένειας της δεν μπορούσαν να επέμβουν και δεν υπέγραφαν κιόλας να φύγει το παιδί, να πάμε σε άλλη χώρα να γίνει η βιοψία και παρακολουθώντας τους όγκους που μεγάλωναν και κόλλησαν στα ζωτικά όργανα και το 11 που πήγαμε, ξεκίνησαν μια θεραπεία με σκοπό να συρρικνωθούν οι όγκοι για να δούμε αν θα μπορεί να γίνει αφαίρεση έτσι ώστε να ξεκολλήσουν από τα όργανα , μας είδαν πάρα πολλοί γιατροί και έγραψαν γράμμα στην κυπριακή πρεσβεία και στο υπουργείο υγείας να επιστρέψει το παιδί στην Αμερική, αλλά μάταια. Έχει σταματήσει τη θεραπεία της το παιδί από το 2012 επειδή το Υπουργείο έκρινε «ασύμφορη» τη συνέχισή της!!!
- Τι προβλήματα αντιμετωπίζει τώρα η Μαρία-Νεφέλη;
Δεν μπορεί να ουρήσει επειδή ο ένας όγκος έχει καλύψει την ουροδόχο κύστη. Αυτή την στιγμή κάνει μόνο μια ανοσοθεραπεία. Παίρνει μορφίνη, το έχουν συστήσει και οι αμερικανοί γιατροί διότι οι όγκοι προσβάλουν τα όργανα και έχει πολλούς πόνους. Είναι μονίμως στο κρεβάτι, μπορεί να σηκωθεί αλλά δεν μπορεί να περπατήσει για πολύ ώρα λόγο του όγκου.
- Ζητήσατε βοήθεια από το ογκολογικό «Ίδρυμα Ελπίδα»;
Ο Δημήτρης Λασκαρίδης έχει κάνει ένα τραγούδι προσωπικά για το παιδί αφιλοκερδώς και με γράμμα στην Ελπίδα προσπαθήσαμε να το κυκλοφορήσουμε έτσι ώστε από τα έσοδα να μαζευτούν κάποια χρήματα για να πάμε στο εξωτερικό. Αφού μετά από πολύ κόπο το Ίδρυμα Ελπίδα επιβεβαίωσε την παραλαβή του τραγουδιού, ζήτησα να μιλήσω με την κ. Βαρδινογιάννη και με απέρριπταν και τους παρακάλεσα έστω να της το δώσουν να το διαβάσει και εάν έστω αρνηθεί να μου το πείτε, αυτό είναι σχεδόν ένα χρόνο και δεν έχω πάρει απάντηση.
- Είστε μόνη σας σε αυτό το μαρτύριο;
Μόνη μου, είναι δύσκολο να βλέπεις το παιδί σου σε αυτήν την κατάσταση, να παίζεις θέατρο για να μην πάθει κατάθλιψη, προσερχόμαστε στον Θεό διότι αν δεν είχαμε την δύναμη δεν θα αντέχαμε σε αυτές της δύσκολες καταστάσεις…. Η κοπέλα λέει « δεν θέλω ποσότητα ζωής, αλλά ποιότητα» να μπορώ και εγώ να σηκωθώ.
Η κοπέλα έγραψε και βιβλίο από το κρεβάτι και ξανά πιάνει το μάστερ της όπου αφορά άτομα με ιδικές ανάγκες και καρκίνο. Η πολιτεία είναι υποχρεωμένη να πληρώνει σε τέτοιες καταστάσεις όταν πρόκειται για μια ζωή, πρέπει να μας βοηθήσει να πάμε στο εξωτερικό για της θεραπείες, την νοσηλεία και την ποιότητα ζωής. Η πολιτεία δήλωσε ότι είναι πολυέξοδη η θεραπεία της κοπέλας για το κράτος και μου είπαν να την αφήσω έτσι και όπου βγει.
Η κοπέλα πρέπει να είναι σε κάποιον ειδικά διαμορφωμένο χώρο διότι η άμυνα του οργανισμού είναι ευάλωτη και μπορεί να την χάσουμε απο ένα απλό μικρόβιο, μου υποσχέθηκε ο διευθυντής του νοσοκομείου ότι θα το κάνει αυτό και όταν χρειαστήκαμε νοσηλεία στο γενικό νοσοκομείο Λευκωσίας, την έβαλαν σε δωμάτιο με ακόμα τρεις άρρωστες γυναίκες και έτσι κόλλησε μικρόβιο και αναγκάστηκα να την πάω σε ιδιωτική κλινική έτσι ώστε να συνέρθει από την αρρώστια που προκλήθηκε.
Αναγκάζομαι όταν χρειάζεται νοσηλεία να την πηγαίνω σε ιδιωτική κλινική και έχω χρέος. Πριν περίπου ένα χρόνο το παιδί έκανε συνεχόμενους πυρετούς και όταν την πήγαμε στο δημόσιο νοσοκομείο δεν την κράτησαν και έτσι πήγαμε στην ιδιωτική που και ανακάλυψα ότι το παιδί είχε καρκινικό έρπη στα ζωτικά όργανα όπου είναι πολύ επικίνδυνο και χρειαζόταν αποστείρωση.
- Το κόστος για τα νοσήλεια τι τάξεως είναι;
Τα φάρμακα της είναι περίπου 800 με 1.000 ευρώ το μήνα όπου αγοράζω εγώ. Για να μπει στην ιδιωτική κλινική είναι περίπου 4-5 χιλιάδες για λίγες μέρες και κάποιες εξετάσεις, αν χρειαστεί ποιο εξιδεικευμένες είναι παραπάνω. Το κόστος για να συνεχίσει την θεραπεία στη Αμερική είναι 300.000 μόνο και μόνο για την αρχή της θεραπείας.
Δείτε βίντεο με την Νεφέλη ΕΔΩ
και ΕΔΩ
«Αφού μετά από πολύ προσωπικό κόπο, το «Ίδρυμα Ελπίδα» επιβεβαίωσε την παραλαβή του τραγουδιού, ζήτησα να μιλήσω με την κ. Βαρδινογιάννη και με απόρριπταν, έτσι τους παρακάλεσα, έστω να της το δώσουν να το διαβάσει και εάν αρνηθεί να μου το πείτε. Εδώ και ένα χρόνο δεν έχω πάρει απάντηση.», τόνισε η μητέρα της Μαρίας.
Οι Λογαριασμοί/Bank Accounts:
[1] Ελληνική Τράπεζα / Hellenic Bank – IBAN: CY43 0050 0112 0001 1210 5459 1900 – Swift number (code BIC): HEBACY2N. Name: Maria Nefeli Demetriou
[2] Τράπεζα Κύπρου / Bank of Cyprus – IBAN: CY65 0020 0107 0000 0000 0213 6300 – Swift number (code BIC): BCYPCY2N. Name: Maria Nefeli Demetriou [3] Paypal Account: maria.nefelid@hotmail.com
πηγή
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου