Μια εκπληκτική ιστορία, από εκείνες που προκαλούν
παγκόσμια συγκίνηση, είδε το φως της δημοσιότητας με το θάνατο του Σαμ
Μπερνς, του ανθρώπου που πέθανε γέρος αλλά μόλις... 17 ετών. Ο Μπερς
έπασχε από μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, την πρόωρη γήρανση, γνωστή
και ως σύνδρομο Hutchinson-Gilford.
Ο Σαμ ποτέ
δεν δίστασε να μιλήσει ανοιχτά για την ασθένειά του. «Παρόλο που
υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω οι άνθρωποι να με
λυπούνται» είχε πει πρόσφατα σε ομιλία του στην Ουάσινγκτον.
Γεννήθηκε το 1996 και ήταν ένα υγιέστατο βρέφος. Ωστόσο, δύο χρόνια
μετά, όταν ήταν μόλις 22 μηνών, διαγνώστηκε με το σύνδρομο της
προγηρίας.
Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που
παρουσιάζεται σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Προσβάλλει το δέρμα, το
μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις
πρόωρου γήρατος.
Οι γονείς του, γιατροί στο επάγγελμα, πρέπει να αποδεχθούν ότι το
παιδί τους δεν θα ζήσει πέρα από την ηλικία των 13 ετών. Παράλληλα,
ανακαλύπτουν την ανεπάρκεια ιατρικών πληροφοριών και πηγών σχετικά με
την προγηρία και διαπιστώνουν ότι δεν υπάρχει κάποιο μέρος στο οποίο
αυτοί οι ασθενείς μπορούν να αναζητήσουν ιατρική βοήθεια και καμία πηγή
χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν την προγηρία.
Έτσι, αποφάσισαν να ιδρύσουν με τη βοήθεια φίλων και συνεργατών τους,
το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τον
μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για
την προγηρία.
Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του
χρηματοδότηση και μέχρι σήμερα έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις,
συνολικού ύψους πάνω από 2,3 εκατομμύρια δολάρια. Τα χρήματα αυτά
επιτρέπουν την πραγματοποίηση ερευνών για την προγηρία και την αύξηση
κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια.
Το
2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο
για την προγηρία, δίνοντας ελπίδα για την εύρεση θεραπείας, ενώ μέχρι το
2012 εντοπίστηκαν χάρη στη λειτουργία του ιδρύματος 38 παιδιά σε όλο
τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο. Τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμα
ανακοίνωσε την ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την
υγεία των παιδιών με προγηρία.
πηγή
Δείτε το βίντεο με την τελευταία του ομιλία ΕΔΩ (στα αγγλικά)
Λίγες οδηγίες πριν επισκεφθείτε το ιστολόγιό μας (Για νέους επισκέπτες)
1. Στην στήλη αριστερά βλέπετε τις αναρτήσεις του ιστολογίου μας τις οποίες μπορείτε ελεύθερα να σχολιάσετε επωνύμως, ανωνύμως ή με ψευδώνυμο, πατώντας απλά την λέξη κάτω από την ανάρτηση που γραφει "σχόλια" ή "δημοσίευση σχολίου" (σας προτείνω να διαβάσετε με προσοχή τις οδηγίες που θα βρείτε πάνω από την φόρμα που θα ανοίξει ώστε να γραψετε το σχόλιό σας). Επίσης μπορείτε να στείλετε σε φίλους σας την συγκεκριμένη ανάρτηση που θέλετε απλά πατώντας τον φάκελλο που βλέπετε στο κάτω μέρος της ανάρτησης. Θα ανοίξει μια φόρμα στην οποία μπορείτε να γράψετε το email του φίλου σας, ενώ αν έχετε προφίλ στο Facebook ή στο Twitter μπορείτε με τα εικονίδια που θα βρείτε στο τέλος της ανάρτησης να την μοιραστείτε με τους φίλους σας.
2. Στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας μπορείτε να βρείτε το πλαίσιο στο οποίο βάζοντας το email σας και πατώντας την λέξη Submit θα ενημερώνεστε αυτόματα για τις τελευταίες αναρτήσεις του ιστολογίου μας.
3. Αν έχετε λογαριασμό στο Twitter σας δινεται η δυνατότητα να μας κάνετε follow και να παρακολουθείτε το ιστολόγιό μας από εκεί. Θα βρείτε το σχετικό εικονίδιο του Twitter κάτω από τα πλαίσια του Google Friend Connect, στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας.
4. Μπορείτε να ενημερωθείτε από την δεξιά στήλη του ιστολογίου μας με τα διάφορα gadgets για τον καιρό, να δείτε ανακοινώσεις, στατιστικά, ειδήσεις και λόγια ή κείμενα που δείχνουν τις αρχές και τα πιστεύω του ιστολογίου μας. Επίσης μπορείτε να κάνετε αναζήτηση βάζοντας μια λέξη στο πλαίσιο της Αναζήτησης (κάτω από τους αναγνώστες μας). Πατώντας την λέξη Αναζήτηση θα εμφανιστούν σχετικές αναρτήσεις μας πάνω από τον χώρο των αναρτήσεων. Παράλληλα μπορείτε να δείτε τις αναρτήσεις του τρέχοντος μήνα αλλά και να επιλέξετε κάποια συγκεκριμένη κατηγορία αναρτήσεων από την σχετική στήλη δεξιά.
5. Μπορείτε ακόμα να αφήσετε το μήνυμά σας στο μικρό τσατάκι του blog μας στην δεξιά στήλη γράφοντας απλά το όνομά σας ή κάποιο ψευδώνυμο στην θέση "όνομα" (name) και το μήνυμά σας στην θέση "Μήνυμα" (Message).
6. Επίσης μπορείτε να μας στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στην διεύθυνσή μας koukthanos@gmail.com με όποιο περιεχόμενο επιθυμείτε. Αν είναι σε προσωπικό επίπεδο θα λάβετε πολύ σύντομα απάντησή μας.
7. Τέλος μπορείτε να βρείτε στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας τα φιλικά μας ιστολόγια, τα ιστολόγια που παρακολουθούμε αλλά και πολλούς ενδιαφέροντες συνδέσμους.
Να σας υπενθυμίσουμε ότι παρακάτω μπορείτε να βρείτε χρήσιμες οδηγίες για την κατασκευή των αναρτήσεών μας αλλά και στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας ότι έχει σχέση με δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα.
ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΚΑΛΗ ΠΕΡΙΗΓΗΣΗ
Χρήσιμες οδηγίες για τις αναρτήσεις μας.
1. Στις αναρτήσεις μας μπαίνει ΠΑΝΤΑ η πηγή σε οποιαδήποτε ανάρτηση ή μερος αναρτησης που προέρχεται απο άλλο ιστολόγιο. Αν δεν προέρχεται από κάποιο άλλο ιστολόγιο και προέρχεται από φίλο αναγνώστη ή επώνυμο ή άνωνυμο συγγραφέα, υπάρχει ΠΑΝΤΑ σε εμφανες σημείο το ονομά του ή αναφέρεται ότι προέρχεται από ανώνυμο αναγνώστη μας.
2. Για όλες τις υπόλοιπες αναρτήσεις που δεν έχουν υπογραφή ΙΣΧΥΕΙ η αυτόματη υπογραφή της ανάρτησης. Ετσι όταν δεν βλέπετε καμιά πηγή ή αναφορά σε ανωνυμο ή επώνυμο συντάκτη να θεωρείτε ΩΣ ΑΥΣΤΗΡΟ ΚΑΝΟΝΑ ότι ισχύει η αυτόματη υπογραφή του αναρτήσαντα.
3. Οταν βλέπετε ανάρτηση με πηγή ή και επώνυμο ή ανώνυμο συντάκτη αλλά στη συνέχεια υπάρχει και ΣΧΟΛΙΟ, τότε αυτό είναι ΚΑΙ ΠΑΛΙ του αναρτήσαντα δηλαδή είναι σχόλιο που προέρχεται από το ιστολόγιό μας.
Σημείωση: Να σημειώσουμε ότι εκτός των αναρτήσεων που υπογράφει ο διαχειριστής μας, όλες οι άλλες απόψεις που αναφέρονται σε αυτές ανήκουν αποκλειστικά στους συντάκτες των άρθρων.
Τέλος άλλες πληροφορίες για δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα μπορείτε να βρείτε στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας.
.jfif)
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου