Γράφει η Ρίτα Μελά
Η περιπέτεια της υγείας του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ Γλωσσιώτη, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, έχει συγκλονίσει το πανελλήνιο και ταυτόχρονα έχει φέρει σε δύσκολη θέση το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) και σε αμηχανία το υπουργείο Υγείας.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το κατεξοχήν αρμόδιο επιστημονικό όργανο της χώρας, με βάση τα επιστημονικά δεδομένα έχει αρνηθεί δύο φορές το αίτημα των γονιών του 18μηνου μωρού να μεταφερθεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία. Οι επιστήμονες εκτιμούν ότι το παιδί, με τη θεραπεία που ήδη παίρνει, έχει σημειώσει μικρή βελτίωση.
Να αναφερθεί ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους επιστήμονες, Ελληνες και ξένους, και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Μάλιστα, απευθύνθηκαν και στην παρασκευάστρια εταιρία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας στις ΗΠΑ, η απάντηση της οποίας είναι ότι «αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ». Ωστόσο, οι γονείς, όπως άλλωστε είναι φυσιολογικό, θέλουν το καλύτερο για το παιδί τους, πιστεύουν πάντα σε ένα θαύμα και κάνουν έναν αξιοθαύμαστο αγώνα προκειμένου να συγκεντρωθεί το χρηματικό ποσό που χρειάζεται (4.700.000 δολάρια) για να πάει ο μικρός στο Boston Children Hospital και να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία (zolgensma), όπως έκαναν και οι γονείς του μικρού Αντώνη από την Κύπρο.
Συγκινητική ανταπόκριση
Την ίδια ώρα, η ανταπόκριση του κόσμου είναι συγκινητική. Από τη στιγμή που έγινε γνωστή η περιπέτεια της υγείας του μωρού, ο κόσμος κινητοποιήθηκε. Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών προσφέρει 5.000 ευρώ στην οικογένεια, καλλιτέχνες, αθλητές, τηλεοπτικές εκπομπές συγκεντρώνουν χρήματα για αυτόν τον ιερό σκοπό και, σύμφωνα με τα χθεσινά στοιχεία, έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 1.830.000 ευρώ.
Να σημειωθεί ότι το παιδί από την ηλικία των 3 μηνών, όταν διαγνώστηκε, λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία (spinraza) η οποία καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ (1.000.000 ευρώ). Η νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 είναι μια σπάνια εκφυλιστική νόσος, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.
πηγή
Λίγες οδηγίες πριν επισκεφθείτε το ιστολόγιό μας (Για νέους επισκέπτες)
1. Στην στήλη αριστερά βλέπετε τις αναρτήσεις του ιστολογίου μας τις οποίες μπορείτε ελεύθερα να σχολιάσετε επωνύμως, ανωνύμως ή με ψευδώνυμο, πατώντας απλά την λέξη κάτω από την ανάρτηση που γραφει "σχόλια" ή "δημοσίευση σχολίου" (σας προτείνω να διαβάσετε με προσοχή τις οδηγίες που θα βρείτε πάνω από την φόρμα που θα ανοίξει ώστε να γραψετε το σχόλιό σας). Επίσης μπορείτε να στείλετε σε φίλους σας την συγκεκριμένη ανάρτηση που θέλετε απλά πατώντας τον φάκελλο που βλέπετε στο κάτω μέρος της ανάρτησης. Θα ανοίξει μια φόρμα στην οποία μπορείτε να γράψετε το email του φίλου σας, ενώ αν έχετε προφίλ στο Facebook ή στο Twitter μπορείτε με τα εικονίδια που θα βρείτε στο τέλος της ανάρτησης να την μοιραστείτε με τους φίλους σας.
2. Στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας μπορείτε να βρείτε το πλαίσιο στο οποίο βάζοντας το email σας και πατώντας την λέξη Submit θα ενημερώνεστε αυτόματα για τις τελευταίες αναρτήσεις του ιστολογίου μας.
3. Αν έχετε λογαριασμό στο Twitter σας δινεται η δυνατότητα να μας κάνετε follow και να παρακολουθείτε το ιστολόγιό μας από εκεί. Θα βρείτε το σχετικό εικονίδιο του Twitter κάτω από τα πλαίσια του Google Friend Connect, στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας.
4. Μπορείτε να ενημερωθείτε από την δεξιά στήλη του ιστολογίου μας με τα διάφορα gadgets για τον καιρό, να δείτε ανακοινώσεις, στατιστικά, ειδήσεις και λόγια ή κείμενα που δείχνουν τις αρχές και τα πιστεύω του ιστολογίου μας. Επίσης μπορείτε να κάνετε αναζήτηση βάζοντας μια λέξη στο πλαίσιο της Αναζήτησης (κάτω από τους αναγνώστες μας). Πατώντας την λέξη Αναζήτηση θα εμφανιστούν σχετικές αναρτήσεις μας πάνω από τον χώρο των αναρτήσεων. Παράλληλα μπορείτε να δείτε τις αναρτήσεις του τρέχοντος μήνα αλλά και να επιλέξετε κάποια συγκεκριμένη κατηγορία αναρτήσεων από την σχετική στήλη δεξιά.
5. Μπορείτε ακόμα να αφήσετε το μήνυμά σας στο μικρό τσατάκι του blog μας στην δεξιά στήλη γράφοντας απλά το όνομά σας ή κάποιο ψευδώνυμο στην θέση "όνομα" (name) και το μήνυμά σας στην θέση "Μήνυμα" (Message).
6. Επίσης μπορείτε να μας στείλετε ηλεκτρονικό μήνυμα στην διεύθυνσή μας koukthanos@gmail.com με όποιο περιεχόμενο επιθυμείτε. Αν είναι σε προσωπικό επίπεδο θα λάβετε πολύ σύντομα απάντησή μας.
7. Τέλος μπορείτε να βρείτε στην δεξιά στήλη του ιστολογίου μας τα φιλικά μας ιστολόγια, τα ιστολόγια που παρακολουθούμε αλλά και πολλούς ενδιαφέροντες συνδέσμους.
Να σας υπενθυμίσουμε ότι παρακάτω μπορείτε να βρείτε χρήσιμες οδηγίες για την κατασκευή των αναρτήσεών μας αλλά και στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας ότι έχει σχέση με δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα.
ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΣΤΕ ΚΑΛΗ ΠΕΡΙΗΓΗΣΗ
Χρήσιμες οδηγίες για τις αναρτήσεις μας.
1. Στις αναρτήσεις μας μπαίνει ΠΑΝΤΑ η πηγή σε οποιαδήποτε ανάρτηση ή μερος αναρτησης που προέρχεται απο άλλο ιστολόγιο. Αν δεν προέρχεται από κάποιο άλλο ιστολόγιο και προέρχεται από φίλο αναγνώστη ή επώνυμο ή άνωνυμο συγγραφέα, υπάρχει ΠΑΝΤΑ σε εμφανες σημείο το ονομά του ή αναφέρεται ότι προέρχεται από ανώνυμο αναγνώστη μας.
2. Για όλες τις υπόλοιπες αναρτήσεις που δεν έχουν υπογραφή ΙΣΧΥΕΙ η αυτόματη υπογραφή της ανάρτησης. Ετσι όταν δεν βλέπετε καμιά πηγή ή αναφορά σε ανωνυμο ή επώνυμο συντάκτη να θεωρείτε ΩΣ ΑΥΣΤΗΡΟ ΚΑΝΟΝΑ ότι ισχύει η αυτόματη υπογραφή του αναρτήσαντα.
3. Οταν βλέπετε ανάρτηση με πηγή ή και επώνυμο ή ανώνυμο συντάκτη αλλά στη συνέχεια υπάρχει και ΣΧΟΛΙΟ, τότε αυτό είναι ΚΑΙ ΠΑΛΙ του αναρτήσαντα δηλαδή είναι σχόλιο που προέρχεται από το ιστολόγιό μας.
Σημείωση: Να σημειώσουμε ότι εκτός των αναρτήσεων που υπογράφει ο διαχειριστής μας, όλες οι άλλες απόψεις που αναφέρονται σε αυτές ανήκουν αποκλειστικά στους συντάκτες των άρθρων.
Τέλος άλλες πληροφορίες για δημοσιεύσεις και πνευματικά δικαιώματα μπορείτε να βρείτε στην κάτω μπάρα του ιστολογίου μας.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου