Από τη Nina Tame
18 Οκτωβρίου 2023
Η ιατρική δεν έχει ουδέτερη άποψη για την αναπηρία. Η αναπηρία θεωρείται εκ προοιμίου δυσβάστακτη. Η δισχιδής ράχη1, “Spina Bifida”, δεν αποτελεί θανατική καταδίκη, αλλά κάποιοι την θεωρούν έτσι. Τόσο πολύ ενοχλούνται που πολλές (85%) απολύτως επιθυμητές εγκυμοσύνες διακόπτονται εξαιτίας της.
Είμαι μία ενήλικας με Spina Bifida, πάσχω δηλ. από «δισχιδή ράχη» που είναι ένα εκ γενετής «ελάττωμα». Χρησιμοποιώ συνεχώς αναπηρικό αμαξίδιο. Θεωρούμαι από τους άλλους μια περίπτωση μεγάλης δυστυχίας, γιατί το να μην μπορείς να περπατήσεις υποτίθεται πως σημαίνει μια ζωή δυστυχίας.
Έχω 4 παιδιά. Ένα από αυτά έχει επίσης «δισχιδή ράχη» και αφότου το ανακαλύψαμε στο υπερηχογράφημα των 20 εβδομάδων, μας πρότειναν να διακόψουμε την εγκυμοσύνη. Όχι επειδή ήταν απειλητικό για τη ζωή του, αλλά επειδή ο γιος μας μπορούσε να μην περπατήσει. Μας πρότειναν να διακόψουμε τη ζωή του και άλλες τέσσερις φορές μόνο και μόνο επειδή το μωρό μου ήταν σαν εμένα.
Παρεμπιπτόντως, το παιδί μας τώρα περπατάει, αλλά αυτό δεν πρέπει να έχει σημασία, γιατί μια ζωή χωρίς βάδιση εξακολουθεί να είναι μια ζωή που αξίζει να τη ζήσεις. Δεν μπορώ να περπατήσω αλλά εξακολουθώ να λατρεύω τη ζωή. Εξακολουθώ να βγαίνω έξω, να έχω αισθήματα, προσωπική ζωή, μια καλή δουλειά, σύζυγο και δικά μας παιδιά, φίλους και μια οικογένεια που λατρεύω. Αλλά σε ένα ιατρικό σύστημα που έχει σχεδιαστεί για να διορθώνει τα σπασμένα και να θεραπεύει τους άρρωστους, όσοι από εμάς δεν μπορούμε να «φτιάξουμε» ή δεν γινόμαστε «καλύτεροι» απαξιωνόμαστε ως θλιβερές, ασήμαντες περιπτώσεις τραγωδίας. Ζωές που δεν αξίζει να ζουν.
Αυτό το βλέπουμε στη διαφορά μεταξύ παιδιατρικής φροντίδας και φροντίδας ενηλίκων. Μόλις φτάσουμε στα 18 μας, η ιατρική μας φροντίδα περιορίζεται σημαντικά και αφήνει πολλούς από εμάς με ανεπαρκή περίθαλψη. Είναι σαν το ιατρικό σύστημα να συνειδητοποίησε ξαφνικά ότι δεν μπορούμε να διορθωθούμε ή να θεραπευθούμε, οπότε πετιόμαστε στα σκουπίδια.
Η αναπηρία δεν είναι τραγωδία. Είναι μια ουδέτερη κατάσταση αλλά ποτέ δεν θεωρήθηκε έτσι. Αυτό που τη κάνει χειρότερη είναι ότι τα προβλήματά μου συνήθως δεν έχουν να κάνουν με τη Spina Bifida, αλλά με την έλλειψη ιατρικής φροντίδας και όλες τις κοινωνικές προκαταλήψεις που έχω να αντιμετωπίσω.
Η Spina Bifida δεν είναι θανατική καταδίκη αλλά για κάποιους φαίνεται ότι είναι έτσι. Τόσο πολύ που πολλές (85%) επιθυμητές εγκυμοσύνες διακόπτονται εξαιτίας αυτής.
Η αναπηρία δεν είναι τραγική, αλλά είναι τραγικός ο τρόπος που την προδιαγράφει η ιατρική αντίληψη ώστε χάνονται αγέννητες ανθρώπινες ζωές.
___________________
1 Δισχιδής ράχη: Συγγενής κατάσταση που οφείλεται σε ατελή σύγκλιση του οπίσθιου τόξου σε έναν ή περισσοτέρους σπονδύλους κατά την εμβρυϊκή ανάπτυξη, με αποτέλεσμα την δημιουργία «κενού χώρου» στο οπίσθιο τοίχωμα του σπονδυλικού σωλήνα. Διακρίνονται 3 τύποι: οι μικρότερες (λανθάνουσες) περιπτώσεις στις οποίες δεν υπάρχει προβολή του μηνιγγικού σάκου στο κενό, η μηνιγγοκήλη, η οποία αποτελεί προβολή του μηνιγγικού σάκου και η κήλη περιέχει εγκεφαλονωτιαίο υγρό και η μυελο-μηνιγγοκήλη, κατά την οποία ο σάκος περιέχει και νωτιαίο μυελό ή νωτιαίες ρίζες νεύρων. Εκδηλώνεται ανάλογα με την περίπτωση με μεγαλύτερη ή μικρότερη νευρολογική συμπτωματολογία και ενδεχομένως προβλήματα του εντέρου, της ούρησης, βάδισης και αντιμετωπίζεται συντηρητικά ή χειρουργικά.
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου
Παρακαλούμε τα σχολιά σας να ειναι σχετικά με το θέμα, περιεκτικά και ευπρεπή. Για την καλύτερη επικοινωνία δώστε κάποιο όνομα ή ψευδώνυμο. Διαφημιστικά σχόλια δεν δημοσιεύονται.
Επειδή δεν υπάρχει η δυνατότητα διόρθωσης του σχολίου σας παρακαλούμε μετά την τελική σύνταξή του να ελέγχεται. Προτιμάτε την ελληνική γραφή κι όχι την λατινική (κοινώς greeklish).
Πολύ σημαντικό είναι να κρατάτε προσωρινό αντίγραφο του σχολίου σας ειδικά όταν είναι εκτενές διότι ενδέχεται να μην γίνει δεκτό από την Google (λόγω μεγέθους) και θα παραστεί η ανάγκη να το σπάσετε σε δύο ή περισσότερα.
Το σχόλιό σας θα δημοσιευθεί, το αργότερο, μέσα σε λίγες ώρες, μετά από έγκριση του διαχειριστή του ιστολογίου, ο οποίος είναι υποχρεωμένος να δημοσιεύει όλα τα σχόλια που δεν παραβαίνουν τους όρους που έχουμε θέσει στις παρούσες οδηγίες.
Υβριστικά, μη ευπρεπή και προπαγανδιστικά σχόλια θα διαγράφονται ή δεν θα δημοσιεύονται.